V Društvu Viljem Julijan so začeli z akcijo zbiranja denarja za sedemletnega Matica, ki ima redko genetsko bolezen, za katero do nedavnega ni bilo zdravila.
V akciji želijo skupaj z dečkovimi starši zbrati 2,2 milijona evrov, ki so potrebni za kritje stroškov zdravljenja z novoodobrenim genskim zdravilom v ZDA, so danes sporočili iz društva.
Matic iz Škofje Loke ima hudo in zelo redko ter hitro napredujočo genetsko bolezen, Duchennovo mišično distrofijo, ki povzroča odmiranje in propadanje mišic po celotnem telesu.
Po 7. oz. 8. letu starosti začne bolezen hitro napredovati, zato bolniki v starosti med 10 in 12 let že izgubijo sposobnost hoje in postanejo trajno prikovani na invalidski voziček.
Zatem postopoma izgubijo še ostale gibalne sposobnosti in postanejo praktično paralizirani od vratu navzdol, pride pa tudi do deformacije hrbtenice in okvar sklepov.
Ker bolezen prizadene tudi dihalne mišice in srčno mišico, imajo bolniki vse večje težave s srcem in dihanjem, zato bolezni podležejo nekje po 20. letu starosti, so zapisali v društvu.
Do nedavnega zdravila za omenjeno bolezen ni bilo, pred kratkim pa so v ZDA razvili in odobrili prvo gensko zdravilo za to bolezen, ki bolnikom prinaša upanje za novo življenje.
Ker v Evropi zdravilo še ni odobreno, ga lahko Matic prejme samo tako, da njegova družina stroške zanj krije sama.
Zdravilo skupaj s stroški zdravljenja stane 3,2 milijona evrov. Kot so pojasnili v društvu, bodo Matičevi starši zanj namenili vse svoje prihranke in najeli posojila, vendar pa to še vedno ne bo dovolj.
»Zato je Matičevo edino upanje za prejem zdravila to, da starši zanj s pomočjo donacij zberejo še manjkajočih 2,2 milijona evrov,« so dodali.
V Društvu Viljem Julijan so zato v sodelovanju s starši začeli z veliko zbiralno akcijo, v kateri naslavljajo prošnjo na ljudi, da v čim krajšem času pomagajo Maticu do zdravila, saj ga mora prejeti čim prej.
Pri tem upajo na 'Božični čudež za Matica'.
Za zdravilo za Matica lahko prispevate z z SMS-donacijo s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 (in prispevate 10 oz. 5 evrov) na 1919 ali z nakazilom na tekoči račun Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 444777 in namen Za Matica.
Komentarji (12)
Fehtanju ni ne konca ne kraja, to je postala nova moda.
Ubogi simpatični fantek, me spominja na mojega sina,pred davnimi leti. Seveda, tisti, ki nimate otrok, tega ne morete razumeti. Sramota za državo, ki so je polna usta o enakosti v teoriji, naj se izprsijo tajkuni, ki dobavljajo opremo za bolnišnice, za katere država plačuje trikratne zneske od dejanske vrednosti, potem pa se slikajo na jahtah, vredne milijone.
Nobeno življenje, sploh pa ne otrok, se ne bi smelo končati zaradi pomanjkanje denarja.
govori se, da jjanša zbira sredstva za njega ... tudi njegovi podporniki se odrekajo jogurtu
Jvpm tako gnilo državo.Denar iz proračuna gre za spremembe spola ljudem z brain damageom,za otroka,ki je življenjsko ogrožen pa moramo fehtat in zbirat sredstva.Mršš pa taka oblast in država.
V pomoč Maticu sem pričakoval odziv Primca in njegove skupine, ki so obljubljali noto ZA NAŠE OTROKE GRE ? ! Žal je bil Primc lažen odziv za pomoč otrokom ! Smo raje darovali Društvu Viljem Julijan .
Ej, Golob, a boš dal kaj? Pa menda ja ne misliš vsega prigrabljenega denarja potrošiti na luksuzu?!
Arsenović bi lahko kakšno gostilno prodal in prispeval!
Za ta gnar jim jaz novega naredim! Pa še 50% popust dam.
To je nateg. Nobena operacija tolko ne stane.
Prednizon (prednizolon) in deflazakort delujeta enako in noben od njiju nima boljšega učinka na zmanjšanje motorične, srčne ali pljučne funkcije pri bolnikih z DMD. Prednizon ni drago zdravilo in je na voljo v tabletah in suspenziji. Deflazakort, kjer je na voljo, je dražji in nabor velikosti tablet je manjši, pa tudi suspenzija ni povsod dostopna. Deflazakort ima manjše tveganje za pridobivanja na telesni teži. Priporočen odmerek prednizona pri otrocih, ki so še sposobni samostojne hoje, je 0.75 mg/kg dnevno, in deflazakort pa 0.9 mg/kg dnevno. Jemlje se ga
zjutraj.
Ko bodo takšna društva začela pritiskati na državo oz. njene inštitucije in ko bo narod nehal donirat, se bo mogoče začelo kaj premikat v pravo smer. Dokler, pa s tem podpirate takšna društva, s tem dajete potuho državnim inštitucijam. In tako se vrtimo v krogu.
Starejše novice
