20-letna Ana Rogel se je rodila s kronično gensko boleznijo, tako imenovano bulozno epidermolizo. Gre za neozdravljivo bolezen, pri kateri je koža občutljiva na zunanje dejavnike do te mere, da se jo celo primerja s tankostjo metuljevega krila. Od tod tudi ime »otroci metuljev«. 

»Simptomi moje bolezni so rane in mehurji po koži oziroma telesu, sluznici, zraščanje prstov, ožanje požiralnika, otežena gibljivost sklepov ... To so nekako glavni simptomi in tudi najbolj splošni.«

Rojena z bolečino

Bolečine so pri Ani iz Šmartnega ob Paki vsakodnevno prisotne. 

»Sama pravim, da se mi z bolečino ni bilo potrebno naučiti živeti, ker sem rojena z njo, tako da je v bistvu sploh ne čutim oziroma je moje telo imuno nanjo, kar pa se meni osebno zdi super. Marsikomu se zdi žalostno, da sem se jo morala “navaditi”, ampak meni se zdi izjemno. Hudo bi bilo, če se je ne bi navadila.«

Ana je bila vzgojena kot normalno dekle z nekoliko problematično kožo, pravi. Sprejela je svojo bolezen kot del sebe in danes za nič na svetu ne bi želela biti kot drugi. A njena drugačnost je velikokrat bila razlog zbadljivk in žaljivk. 

»Če je bilo še tako hudo, si nikoli nisem želela biti kot drugi. Pravzaprav nikoli nisem razumela, zakaj se ostali norčujejo iz mene, saj so mene doma vedno učili, da se ljudje delimo samo na dobre in slabe. Glede na to, da jaz nisem nikomur nič naredila in so se iz mene norčevali zgolj zaradi tega, ker obstajam, mi to nikoli ni šlo “v račun”. Nikoli mi ni bilo jasno, zakaj šolska socialna delavka na razgovore kliče mene in ne otrok, zaradi katerih je pravzaprav nastal problem.«

Živi v svetu, ki ni prilagojen njej

Že od malih nog si je Ana postavila jasne meje, kaj zmore in česar ne ter svojo energijo usmerila le v stvari, ki jih je sposobna narediti. 

»Konec koncev tudi 'zdravi' ljudje niso za vse reči. Niso/nismo vsi baletniki ali inženirji. Kot se mi zdi pomembno to, da starši otroku pustijo svobodo in ga ne ovijajo v vato, se mi zdi pomembno tudi, da se mu postavijo neke jasne in predvsem realne meje.«

A čeprav je Ana zadovoljna v svojem telesu, pa pravi, da živi v svetu, ki ni prilagojen zanjo. Svet, ki bi bil prilagojen zanjo, bi bil takšen: 

»V svetu, ki bi bil prilagojen zame, mi ne bi bilo treba pred odhodom v katero koli ustanovo klicati, ali je dostopna zame in moj invalidski voziček. Ne bi mi bilo treba en teden prej klicati in se naročiti za prevoz z vlakom/avtobusom in seveda spraševati, če je ta sploh dostopen (po večini seveda ni). Ne bi mi bilo treba v stavbe vstopati skozi skladišče s tovornim dvigalom in ljudje me ne bi jemali zgolj kot samo invalidno osebo, ampak kot samo še eno punco, žensko.«

Stigmatizacija že v osnovnošolskih letih

V osnovni šoli je bila deležna veliko zmerljivk in bila zelo prizadeta, pravi, da je bila na dnu samozavesti. A na srečo je ob njej venomer stala družina, ki ji ni pustila, da bi jo zmerljivke oblikovale in jo zaznamovale. 

»Zdaj sem obkrožena z ljudmi, od katerih sem deležna samo pozitive in ki me razumejo. Verjetno k tem pripomore tudi dejstvo, kako se sama predstavljam svetu, da se ne predstavljam kot žrtev. Sama vedno pravim sam si svoj problem in sam si svoja rešitev.«

Eni jo pomilujejo, drugim je v navdih

Stigmatizacijo pa vidi tudi dandanes, in sicer s tem, ko nanjo ljudje gledajo le kot osebno s posebnimi potrebami. 

»Od nas ljudi s posebnimi potrebami ali boleznimi je nekako pričakovano, da bomo govorili zgolj o bolezni in da nimamo drugih interesov in stvari, ki nas delajo samosvoje. Sem umetnica in govorka, v svojih govorih ne govorim o bolezni in kot umetnica rišem slike, akte, ki nimajo veze z boleznijo in želim si, da bi ljudje prej videli ta del mene in ne bolezni. Iz tega razloga tudi ne govorim o svoji bolezni na socialnih omrežjih, ampak predvsem delim svoje delo in mišljenje.«

Ana pravi, da sta dve skupini ljudi, tisti, ki jo pomilujejo in tisti, ki jih navdihuje.

»Prva skupina je tista, ki me pomiluje, se z mano pogovarja, kot z otrokom in se ji smilim, čeprav moj način življenja res ni usmiljenja vreden. Druga skupina pa je tista, ki jo navdihujem že zgolj s tem, da obstajam, kar se meni osebno zdi rahlo smešno. Če povem na primeru: 'Joj ti si takšna inspiracija, ko si tako vesela kljub vsemu.' Ljudje še niso dojeli, da tudi jaz kljub oviram živim polno življenje, ki se ne razlikuje precej od njihovega. Moje življenje ni žalostno«.

A Ana ostaja perfekcionistka. Z jasno vizijo zre v umetniško prihodnost. 
 

»Rada bi se bolj usmerila v umetnost, seveda pa tudi govorov ne bi opustila, saj se rada izražam tudi skozi njih. Mislim, da je moj trenutni glavni cilj z umetnostjo priti tako daleč, da ne bom prepoznavna kot tista, ki riše brez prstov z bogimi rokami, ampak kot jaz - zgolj in samo Ana Rogel.«

S spleta

Komentarji (0)

Log in or register to post comments

Starejše novice