Po mariborskih ulicah je potekal pohod z rdečimi baloni, ki je opozarjal na otroke s posebnimi potrebami med nami.

V številnih slovenskih mestih so včeraj ob 11. uri potekali pohodi z rdečimi baloni ob počastitvi mednarodnega dne redkih bolezni. Letos sta se Mariboru, Ljubljani, Celju, Kopru, Ptuju, Novemu Mestu in Kranju pridružili še mesti Ljutomer in Lendava. Rdeči baloni, ki ponazarjajo ljubezen in upanje – svetlo točko v sivem dnevu – so preplavili tudi štajersko prestolnico. O včerajšnjem dogodku smo se pogovarjali s Petro Greiner, direktorico Zavoda 13 in mamo šestletne deklice Sofie, ki ima redko genetsko motnjo trisomijo 13.

Da bi pregnali strah pred neznanim

Otroci s posebnimi potrebami so v Sloveniji še vedno stigmatizirani. Ravno to je bil eden od povodov, da so se pred tremi leti v Zavodu 13 odločili, da bodo ob mednarodnem dnevu redkih bolezni stopili na ulice in informirali ljudi o redkih boleznih otrok. Greinerjeva se spominja, da se je takrat eden od očetov otroka z redko boleznijo spomnil, da v tujini obeležujejo mednarodni dan redkih bolezni s pohodom in transparenti:

Mimoidoči so se priključili pohodu

Na mariborskih ulicah je večina mimoidoči vedela, kaj pomeni pohod z rdečimi baloni. Nekateri, ki niso vedeli, so povprašali, kaj se dogaja, in ko so izvedeli namen pohoda, so se spontano pridružili. Tudi sicer med letom prebivalci Maribora večkrat povedo, da zdaj že vedo, kaj simbolizirajo rdeči baloni. Pohoda so se udeležile družine otrok s posebnimi potrebami pa tudi njihove babice in dedki, prijatelji, znanci in naključni mimoidoči.  

Mednarodni dan rednih bolezni

Mednarodni dan redkih bolezni obeležujemo zadnji dan februarja že od leta 2008. Prvo soboto v marcu pa po Sloveniji potekajo pohodi, s katerimi želijo opozoriti na otroke z redkimi boleznimi in na težave, s katerimi se srečujejo njihove družine. V Mariboru se je letošnjega pohoda udeležilo 150 ljudi, v ostalih mestih so našteli okrog 50 udeležencev – nekaj jih je hodilo, nekaj se peljejo v vozičkih, nekaj opotekalo:

Rok si želi le, da se zaradi njegove bolezni na ulici ne bi obračali za njim

Direktorico Zavoda 13 pove ganljivo zgodbo. 13-letni fantek Rok iz Kranja ima cerebralno paralizo. S pomočjo svoje matere je pomagal pri organizaciji pohoda v svojem kraju, saj si želi, da se mimoidoči na ulici ne bi obračali za njim zaradi priklenjenosti na invalidski voziček, temveč bi ga preprosto pozdravili kot vsakega »normalnega« trinajstletnika.

Vzgojiteljice iz Lendave so se oglasile same

Pohodi z baloni so letos prvič potekali tudi v Lendavi. Vzgojiteljice tamkajšnjega vrtca so se namreč oglasile kar same. »Zraven so povabile še šolo in tako sem prvotnih 50 balonov morala zvišati na 100,« pove Greinerjeva. Tudi v Ljutomeru so se letos pridružili pohodom, tamkajšnji dogodek so pomagale organizirati članice Društva Kelih. 

Ne izničiti bolezni, ampak sprejeti drugačnost

Greinerjeva si želi, da bi ljudje sprejemali drugačnost. Ne da bi morali poznati redke bolezni ali diagnoze, ampak le, da bi znali sprejeti drugačne, da bi vrnili objem otroku z Downovim sindromom, opazili otroka v vozičku in ga ogovorili, četudi gre za duševno zaostalost, da bi podali roko posebnemu otroku, ga obiskali v zavodu in mu kdaj prebrali pravljico. Ne gre za to, da bi izničili bolezni, temveč da bi se posamezniki s težavami lažje vključili v družbo in za nas povsem običajne aktivnosti. 

S spleta

Komentarji (0)

S klikom na gumb Komentiraj se strinjate s pravili komentiranja.

Starejše novice