Z dvema različnima nogavicama v podporo ljudi, ki imajo Downov sindrom, kromosomsko motnjo.

Downov sindrom je kromosomska motnja, ki nastane kot posledica napake pri delitvi celic, povzroča jo dodaten 21. kromosom. Ljudje z Downovim sindromom imajo v svojih celicah namesto dveh še tretjo kopijo kromosoma 21, pojasnjuje Stephanie Lorenz (1998). V 95 odstotkih primerov nastane Downov sindrom kot posledica trisomije 21 kromosoma, v 5 odstotkih pa kot posledica translokacije (kar pomeni, da se dva kromosoma istega starša združita in se ob nastanku spolnih celic ne ločita pravilno).

Nizke rasti s poševnimi očesnimi režami

Ljudi z Downovim sindromom prepoznamo po njihovih značilnih potezah in telesnih znakih. Zaradi nepopolne rasti lobanje in okostja ostanejo nekatere kosti slabše razvite, zato so nizke rasti. Imajo poševno postavljene očesne reže in sploščen obraz. Dlani imajo široke in kratke, kratki so tudi prsti. Majhne obnosne votline, ozki kanali v srednjem ušesu in tveganje za okužbe dihal pripeljejo do prevodne naglušnosti. 

Dobrovoljni, topli in družabni

Britanski zdravnik John Langdon Down, ki je leta 1866 prvi pisal o Downovem sindromu, je te otroke opisal kot mirne, tople, družabne in neproblematične, z veliko sposobnostjo posnemanja in s ščepcem trme. 

Ne buljiti v njih, ampak jih sprejeti

Petro Greiner, direktorico Zavoda 13, smo se pogovarjali o Downovem sindromu, otrocih, zdravljenju in sprejemanju okolice. Kot pravi Greinerjeva, je dejstvo, da ima oseba z Downovim sindroma zaradi spremenjenega dednega materiala nekaj več težav: »Stanje zdravimo simptomatsko, kar pomeni, da se kot starši spopadamo z bolezenskimi stanji in otroku skozi življenje pomagamo v prilagajanju.« Mimoidoči na ulicah takšne otroke prepoznavajo:

Na vprašanje, kako je s sprejemanjem ljudi z Downovim sindromom, odgovarja: »Nič bolje kot v porodnišnici, ko se otroci rodijo in so prisotni nelagodje, strah in neprijetni pogledi nanje ter njihove starše.« Prepričana je, da bi lahko glede sprejemanje teh otrok še veliko postorili, zlasti v vzgojno-izobraževalnih ustanovah, na področju usmerjanja in poklicnih možnosti. 

Mednarodni dan in dve različni nogavici

21. marec je generalna skupščina OZN pred dvanajstimi leti razglasila za svetovni dan downovega sindroma. Datum simbolno izraža genetsko posebnost tega sindroma – tretji dodatni kromosom na 21. paru kromosomov človeške celice. Ta dan obeležujejo po številnih državah sveta in temu se pridružuje tudi Slovenija. V podporo oseb z Downovim sindromom si številni na današnji dan oblečejo različni nogavici kot simbolični znak podpore. 

S spleta

Komentarji (0)

S klikom na gumb Komentiraj se strinjate s pravili komentiranja.

Starejše novice