Spregovorili smo s Slovenko leta 2017 Petro Greiner, ustanoviteljico Zavoda 13, ki spodbuja k ozaveščanju o drugačnosti in nudi pomoč.

Spregovorili smo z letošnjo Slovenko leta – Petro Greiner, Mariborčanko, ki je ustanovila Zavod 13, da bi spodbudila k ozaveščanju o drugačnosti in sprejemanju otrok s posebnimi potrebami, po tem, ko je rodila Sofijo, deklico s hudo genetsko motnjo – trisomijo 13.

Je zgolj potrditev, da gre zavod v pravo smer

Omenjenega naziva Mariborčanka ne dojema kot osebno priznanje ali za delo v zavodu, pač pa meni: »Vse mame, ki imajo otroka s posebnimi potrebami, so Slovenke leta, ne glede na to, kaj je z otrokom narobe. Res je, da si včasih na dolgi rok malce utrujen, a je to le ena potrditev, da gremo skupaj z zavodom v pravo smer.«

»V največji meri potrebujejo prav ljubezen«

Po rojstvu Sofije jo je bilo strah predvsem smrti, saj so napovedi pri trisomiji 13 grozljive. Namreč več kot 80 odstotkov otrok s tovrstno genetsko motnjo umre v prvem mesecu starosti.

»Tiste prve dni ne razmišljaš veliko o sebi, v skrbi za otroka pozabljaš tudi na družino, ki te čaka. A kasneje, če zdaj gledam 7 let nazaj – odkar imamo Sofijo, smo res razmišljali po neki zdravi kmečki pameti. Sem jo prinesla domov in vsak dan posebej za njo čisto normalno skrbela. In velikokrat rečem: očitno ti naši otroci ne potrebujejo toliko terapij in podobnega, ampak v največji meri prav ljubezen,« razlaga Petra.

Sterilni prostori, premalo časa

Tako Mariborčanka razlaga, da je sprva pogrešala ravno to, da je »morala zaplavati v to vodo brez, da bi imela koga ob sebi«. Ob tem opisuje vzrok za nastanek zavoda: »Sama sem iskala načine, na koga se obrniti, sem poiskala psihologinjo … Zato se mi je zdelo pomembno – zakaj sem ustanovila Zavod 13 – nuditi pomoč staršem, ne glede na to, kaj je z otrokom narobe. Ponuditi strokoven tim, da se lahko recimo ob čaju pogovarjajo o diagnozi, težavah, ki nastanejo … Ker vemo, da v ambulantah ni dovolj časa in tisti sterilni prostor velikokrat zapre pogum starša, da vpraša, kar pa sicer vprašajo.«

Dober sistem, a pozablja na družine

Spodbudnici ozaveščanja o drugačnosti in sprejemanja otrok s posebnimi potrebami se zdi, da ima Slovenija načeloma precej dobro urejen sistem, sploh v primerjavi z drugimi državami.

»Je pa problem ta, da je vse usmerjeno v samega otroka. Ob tem pa pozabljamo na mamo, očeta in sorojence. Zdelo se mi je pomembno povezati celotno družino, ki je takrat zelo prizadeta in mislim, da v zavodu ravno to druženje vseh družin skupaj prinese neke sadove, da ti je lažje takrat, ko pridejo boleči trenutki, ko otrok več noči, več mesecev ne spi in ne veš, kaj bi si počel z njegovo bolečino. Skratka zdi se mi, da so ta druženja oziroma ravno ta podpora med nami ključna, da drugi dan vstanemo in preprosto gremo naprej,« opisuje mama otroka z redko motnjo.

»Vsako leto bistveno lažje«

Po sedmih letih ne občuti nekih posebnosti, kljub temu da gre za zelo prizadetega otroka. »Zanjo sedem let skrbimo, kot bi bila nekako dojenček, a se mi zdi, da je potem vsako leto posebej bistveno lažje. In ja, da smo po sedmih letih na konju in se imamo pravzaprav celo lepo«.

Tako se ji zdi, da ima priznanje, ki ga je dobila mati s prizadetim otrokom, posebno vlogo, zato naj bo »resnično uteha za vse mame, ki ostajajo doma ali pa niso tako pogumne, da bi o tem spregovorile«. Ob tem pa dodaja: »Očitno gremo v pravo smer, a čaka nas še veliko dela.«

S spleta

Komentarji (0)

S klikom na gumb Komentiraj se strinjate s pravili komentiranja.

Starejše novice