V sklopu projekta Odkrito na spletu, tokrat predstavljamo hemofilika Dominika Zvera. Kot predsednik Društva krvni bratje se zavzema za pravice hemofilikov in opozarja na prisotno stigmatizacijo.

Hemofilija je redka genska bolezen, ki se kaže v obliki motenj v strjevanju krvi in večinoma prizadene moške. V Sloveniji živi okrog 200 bolnikov s hemofilijo tipa A in 20 bolnikov s hemofilijo tipa B. Hemofilija tipa A, kjer je okvarjen gen, je prizadela tudi 45-letnega Dominika Zvera iz Turnišča. 

»Pri nas hemofilikih manjka faktor 8, ki nastaja v jetrih, kar pomeni, da se npr. pri ureznini sicer rana takoj zapre, ampak strdek ni dovolj močan, ker manjka ravno faktor 8. in zato rana ponovno in ponovno zakrvavi. Če pa ti nadomeščaš ta faktor, je pa v redu. Je pa drugače, če so krvavitve zunanje ali notranje.«

Faktor 8 si bolniki sami dajejo intravenozno v žilo, večina hemofilikov pa sedaj zdravilo jemlje preventivno ali po potrebi. 

"Naša starostna skupina še ima okvare, ti mladi otroci pa zaradi današnjih novih zdravil nimajo več nobenih težav, saj so že na preventivi od otroštva. To pomeni, da tistih krvavitev, ki smo jih mi imeli njim zdaj prihranjene."

Simptomi hemofilije

Hemofilija se po navadi ugotovi že v zgodnjih otroških letih. Dominiku so bolezen diagnosticirali pri treh mesecih. 

»Po porodu sem imel zlomljeno ključnico in sem imel dolgo časa modrico, potem pa sem bil operiran za kilo in sem kot dojenček skoraj izkrvavel.«

Se pa hemofilija pri bolnikih kaže predvsem s krvavitvami v sklepe, zato imajo hemofiliki sklepe tudi okvarjene, saj kri ob krvavitvi v veliki meri okvari hrustanec. Posledično k temu pripelje tudi slabša gibljivost sklepov. 

»Sprva so bile bolečine zelo hude. Ko še ni bilo zdravila, smo morali veliko ležati, si hladiti sklepe. Meni so pred 6. leti zamenjali obe koleni, saj sem imel tako pokrčene noge, da jih niti nisem mogel izravnati. Pred operacijo niti nisem mogel iti niti sto metrov. Bil sem tik pred invalidskim vozičkom

S prvim zdravilom so se okužili s HIV-om in hepatitisom C

Še v takratni Jugoslaviji se je prvo zdravilo za hemofilike izdelovalo iz krvne plazme, zaradi česar se je veliko hemofilikov okužilo s hepatitisom C, nekateri tudi s HIV-om. 

»Mi smo se okužili kot majhni. Pogosto smo imeli vneta jetra in zato so nas stalno maltretirali že takrat. Recimo, ko smo šli na zdravniški pregled, so mislili, da pijemo alkohol ali pa da moramo imeti dieto zaradi stanja naših jeter. Ti pa dejansko nisi nič kriv.«

Država okuženim hemofilikom s hepatitisom C storila veliko krivico

Država je po mnenju Dominika Zvera storila veliko napako, saj je odškodnine priznala samo bolnikom, okuženim s HIV. 

»Vsi, ki so se okužili s HIV-om, so se okužili s tujo krvjo oz. pripravki iz nje, mi pa smo se s slovensko. Za njih je država prevzela odgovornost in jim izplačuje mesečno rento, nam, ki smo se pa okužili s slovensko krvjo pa ne. Jaz sem nisem nalašč okužil. To je bilo proti moji volji. Država enostavno ni naredila vsega. Kri bi lahko toplotno obdelali, da bi deaktivirali viruse, pa niso.«

Dominik je bil s hepatitisom C okužen 20 let, zdaj pa, kot pravi, je čas, da država popravi tudi vso moralno škodo.

Stigmatizacija pri hemofilikih

Hemofiliki so bili stigmatizirani že v 80. letih zaradi okužb z virusom HIV in tudi danes hemofiliki čutijo neenakopravnost v družbi. Dominik se je s predsodki družbe srečal že v otroštvu.

»Včasih pa so name v šoli tudi preveč pazili. Nisem se smel igrati zunaj s sošolci, da se mi ne bi kaj zgodilo in sem moral sedeti v razredu. V osnovni šoli je bila tudi prisotna hudobija med otroki, jaz pa nisem z nikomer mogel meriti moči, ker bi se mi lahko kaj zgodilo, sem si pa zato okrepil jezično mišico.«

Stigmatizacija ga je spremljala tudi v mladostniški dobi. 

»Ko sem bil mlad in sem spoznal kako punco, je bila hemofilija vedno v ozadju, v smislu 'ta je hemofilik, malo šepa.' Včasih se je tudi družba ozirala za mano in mojo hojo. Po drugi strani pa so še moji telesni hibi pripisovali, da nisem mentalno v redu.« 

Hemofiliki so v času šolanja veliko izostajali iz pouka, saj so zaradi močnih bolečin in krvavitev težko obiskovali pouk. Ker status invalida takrat še ni bil priznan, se Dominik sprašuje: »Če imamo status športnika, zakaj ne bi imeli še statusa bolnika?«
Dominik je končal srednjo zobotehnično šolo ter šolanje nadaljeval na medicinski fakulteti, a zaradi bolezni, študija ni uspel dokončati. 
 

»Jaz sem tisto leto imel hude bolečine v kolenu in sploh nisem nič mogel. Bil sem tudi na berglah in nisem mogel vseh vaj in izpitov.«

Bil je štipendist zdravstvenega doma, kjer je tudi opravljal pripravništvo ter kot kadrovski študent čakal na prvo zaposlitev v zdravstvenem domu. 

»Direktor mi je na razgovoru v zdravstvenem domu v Murski Soboti, da zame nimajo prostora. 'Ti si itak invalid' je bilo izgovorjeno in to me je zelo prizadelo. Ker jaz sebe takrat nisem videl kot invalida. Eden od razlogov, zakaj me niso vzeli v službo, je bila moja hemofilija.«

Zato svojim kolegom bolnikom svetuje: »Delodajalcem na začetku zamolčite!«
 

»Vsi hemofiliki, če prejemamo preventivno terapijo s faktorji, smo čisto običajni ljudje. Pomembno je le pri kaki nesreči, da se urigira hitro. Tako da jaz vedno pravim: »Fantje zamolčite! Ne povejte!« Ker to je podatek, ki delodajalca ne sme zanimati, kot tudi ne tvoja veroizpoved, spolna usmerjenost. To je prepovedano vprašanje, da bi ti razkrival svoje zdravstveno stanje. Ampak je pa vseeno fer, da potem na primeren način vseeno poveš. Ker če v naprej poveš, da si hemofilik, kdor ne ve, misli, da je to zelo huda bolezen in ne dobijo službe.«

Nalepke za hemofilike

V Društvu krvni bratje so letos, ob svetovnem dnevu hemofilije pripravili nalepke, ki v primeru morebitne nesreče opozarjajo na to, da je oseba hemofilik in da lahko v hujši nesreči oziroma poškodbi tudi izkrvavi. Na njej je telefonska številka, na kateri so 24 ur na dan in vse dni v tednu dosegljivi dežurni hematologi. Takšen klic lahko hemofiliku reši življenje. 
    

 

S spleta

Komentarji (0)

Log in or register to post comments

Starejše novice