Fundacija CTNNB1 - Koraki za Urbana in društvo Palčica Pomagalčica dobra dva meseca zbirata sredstva za razvoj posebnega zdravila za dečka Urbana. Zbrali so 1.150.000 evrov, tudi s pomočjo uspešno končane prodaje Urbanove srečke.

»Tako nam trenutno do potrebnih dveh milijonov manjka še 850.000 evrov,« je pojasnila Urbanova mama Špela Miroševič.

Kot so v fundaciji napovedali v sporočilu za javnost, bodo nadaljevali zbiranje sredstev, tudi s pomočjo dobrodelnega koncerta slovenskih in tujih glasbenikov septembra v ljubljanskih Stožicah.

Za pomoč dečku Urbanu, ki se je rodil z okvaro na genu CTNNB1, zaradi katere ne more hoditi in govoriti, sta se namreč starša povezala z raziskovalci v Sloveniji in po svetu ter zagnala svetovni projekt razvoja genske terapije. In sicer tako, da na različne načine zbirata sredstva, tudi z dobrodelnimi srečkami.

Po zaključku prodaje dobrodelnih srečk so izžrebali 55 dobitkov v obliki hotelskih storitev, različnih razvajanj, jadranja in opreme za šport, ki se prav te dni že delijo izžrebancem, skupaj s prvim dobitkom v vrednosti 10.000 evrov, so zapisali v sporočilu za javnost

Prispevamo lahko s sporočilom ali nakazilom

V torek so malemu Urbanu podporo izrazili tudi člani slovenske košarkarske reprezentance, pri čemer je Edo Murić med drugim dejal: »Mi ne sežemo do kolen Urbanu in tudi njegovim staršem. Privoščimo jim, da bodo lahko mislili še na kaj drugega kot na to bolezen«. Urbanu so med drugim podarili tudi podpisano majico.

Pošljite sporočilo SMS s ključno besedo URBAN5 na številko 1919 in prispevali boste pet evrov za nadaljevanje izdelave genskega zdravila za Urbana. Prispevajo lahko uporabniki mobilnih storitev Telekoma Slovenije, A1 in Telemacha. 

Prispevate lahko tudi preko bančnega nakazila: SI56 6100 0002 5350 715 (Fundacija CTNNB1, Dalmatinova ulica 5, 1000 Ljubljana).

Komentarji (1)

S klikom na gumb Komentiraj se strinjate s pravili komentiranja.
Upss (nepreverjen)

Država namenja MILIJONE za RKC medtem ko za otroke ,ki so steber naših prihodnjih rodov ne najdejo denarja . Slovenija moja dežela.

Starejše novice