Fantek Adam, ki ima smrtonosno genetsko bolezen metakromatsko levkodistrofijo, bo danes na kliniki San Raffaele v Milanu prejel gensko zdravljenje, ki je v fazi kliničnega preizkušanja in daje upanje, da mu bo rešilo življenje.

Fantek bo moral biti sedaj 50 dni v strogi izolaciji in karanteni, ob 24-urni prisotnosti njegove mame, zatem sledi še vsaj en mesec hospitalizacije ter nato pogoste kontrole in pregledi v Milanu. Celotno zdravljenje naj bi po napovedih zdravnikov trajalo nekje osem let.

Nov rojstni dan za Adama

Adam je sedaj štiri dni prejemal močno kemoterapijo, saj gensko zdravljenje, ki je v fazi kliničnega preizkušanja, vključuje presaditev njegovih matičnih celic.

»Adam je nasploh zelo živahen. Danes je nekoliko bolj utrujen, počuti se slabše, najbrž zaradi kemoterapije. Prav tako opažamo spremembe v ustih, zaradi katerih je pričel zavračati hrano. Zdravniki v Milanu pravijo, da glavni učinki kemoterapije šele sledijo, v prihodnjih dneh ali tednih,« pravita starša Bojan in Klementina Špilak.

Za njegovo sestrico zdravljenja žal ni

Njegova dve in pol letna sestrica Sofija pa je izjemna borka. Bolezen pri njej je že vidno napredovala in starši se trudijo upočasniti bolezen s čim bolj pogostimi fizioterapijami, ki pa so samoplačniške.

»Sofija je v naših očeh zagotovo drugačna, kot jo vidijo drugi, stroka. Veseli smo vsake njene besede, kajti že ima upočasnjen in otežen govor. Vendar se ne vda. Je neizmerna borka,« o deklici pravita starša.

Sofija že ne more več premikati nogic, prav tako ji ne deluje več ena roka. Zaradi progresivne nevrodegenerativne narave bolezni pa ji bo bolezen po napovedih zdravnikov v prihodnjih mesecih nadalje odvzemala ostale njene sposobnosti.

Lahko pošljete božično pismo podpore

V Društvu Viljem Julijan prosijo za podporo Sofiji in Adamu ter njuni družini, zato za njih še vedno zbirajo »Božična pisma podpore« saj bo družina za praznike ločena. Pisem je že okrog 500, želja pa je 1000 in več . Starša pravita, da jim vsaka topla beseda in vsako pismo ogromno pomeni ter jim daje moč za borbo.

»Za našo družino je to obdobje eno težjih, hkrati se pa zavedamo, da najtežji časi šele prihajajo. V tem prazničnem času, ko se še toliko bolj zavemo pomembnosti in vrednosti družine, smo med seboj ločeni. Ne bomo mogli skupaj postaviti božičnega drevesca, prižgati lučk in se skupaj objeti. Skupaj si bova vsak na svoji strani želela, da se zgodi božični čudež in da se uresničijo vaše srčne želje, ki ste jih prelili na papir,« pravijo. 

Pisma pošljite na Društvo Viljem Julijan, ulica skladateljev Ipavcev 11, 3230 Šentjur

Za Sofijo in Adama so odpril tudi TRR SI56 0510 0801 6768 867 in SMS donacije AS5 na 1919. Zdravljenje Adama bo krila bolnišnica ima pa družina zaradi dolgoletnega zdravljenja mnoge dodatne stroške (potni stroški, samoplačniške terapije za Sofijo). Do sedaj so na TRR zbrali že 16.000 evrov, ki so jih danes že nakazali družini.

S spleta

Komentarji (0)

S klikom na gumb Komentiraj se strinjate s pravili komentiranja.

Starejše novice