Deklica Karolina, ki se bojuje s smrtonosno redko boleznijo, bo kmalu doživela svoj peti božič, ob tem pa si njena starša želita le to, da bi lahko živela. Zato želijo v Društvu Viljem Julijan z dobrodelno akcijo Božično darilo za Karolino zbrati čim več donacij za razvoj zdravila. Pri tem morajo zbrati še zadnjih 130.000 evrov.
Karolina, ki se je rodila s kruto redko genetsko boleznijo Cockayne sindrom - tip B, se s svojo družino te dni pripravlja na praznično čarobnost božiča.
»Ta praznik, ki je za večino otrok čas čarobnosti in veselja, pa ima za Karolino in njeno družino še veliko globlji pomen - upanje za življenje. To še toliko bolj zato, ker so mali borki pred dvema letoma ravno teden dni pred božičem diagnosticirali kruto in neusmiljeno bolezen,« so zapisali v društvu.
Potrebujejo še 130 tisočakov
V Društvu Viljem Julijan, ki vodi projekt razvoja genskega zdravila in zbiralno akcijo, so za Karolino s pomočjo celotne Slovenije zbrali že 1.870.000 evrov od potrebnih dveh milijonov evrov.
Za Karolino bo treba zbrati še zadnjih 130.000 evrov, da se lahko razvoj zdravila nadaljuje brez prekinitev.
»Razvoj in raziskave genskega zdravila intenzivno potekajo, naši znanstveni skupini dajeta vse od sebe in nedavno sta z veliko truda uspeli dokončno narediti tudi vse potrebne laboratorijske modele bolezni, tako da bo sedaj sledilo ključno obdobje temeljitega preizkušanja učinkovitosti in varnosti zdravila,« so povzeli pojasnilo predsednika društva Nejca Jelena.
Skupaj s Karolininimi starši in znanstveniki srčno upajo in verjamejo, da bo zdravilo delovalo, zato se že pripravljajo na produkcijo zdravila za klinično študijo.
»Vsaka podarjena donacija za našo malo borko Karolino zato zanjo pomeni največje božično darilo - upanje, ki se bo lahko s skupnimi močmi spremenilo v resničnost,« so zapisali.
Božično donacijo za Karolino lahko namenite z SMS donacijo s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 ter z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, namen Za Karolino, sklic SI00 111888.
za otroke zbiramo zamaške in donacije,naš denar pa gre za spremembo spola,ukrajince,gazo,tino,niko,nevladnike