Branka Perne: Seveda se najprej vprašaš, zakaj se je tak otrok rodil ravno tebi

Branka Perne je predsednica Zveze Sožitje, ki pomaga osebam z motnjami v duševnem razvoju in njihovim staršem oziroma drugim svojcem pri premagovanju ovir, s katerimi se srečujejo v vsakdanjem življenju.

Predvsem pa je mama otroka z motnjo v duševnem razvoju, danes 44 let starega sina Luke, zaradi katerega je življenje njihove družine precej specifično.

V prijetnem pogovoru na sedežu Sožitja v Ljubljani je vitalna gospa, ki je kot vzgojiteljica v vrtcu tudi poklicno življenje posvetila otrokom, brez grenkobe v glasu nizala Lukove in družinske zgodbe, pogosto težke, pogosto pa tudi zabavne.

Prav nič ne kaže, da je kadarkoli objokovala svojo usodo, prav nasprotno, sprejela je, kar ji je namenilo življenje, v dobrem in slabem.

»Nekaj prijateljev smo izgubili že na začetku, a smo jih na drugi strani veliko pridobili, zlasti skozi društvo smo spoznavali nove ljudi, pa seveda kraje,« pravi sogovornica, ki je prepričana, da je največja dota, ki so jo kot družina dali Luku, njegova socializacija. 

Številni gojijo lažno upanje

A če danes sproščeno govori o usodi svoje družine, ki živi na Suhi pri Kranju, začetki zagotovo niso bili enostavni.

»Seveda se najprej vprašaš, zakaj se je tak otrok rodil ravno tebi, kaj si naredil narobe. A to je pač dejstvo, določen odstotek otrok se pač rodi s to motnjo in sprejeti moraš, da je med njimi ravno tvoj. Sama sem zelo hitro ugotovila, da je najbolje, da ga ne etiketiramo in da ga sprejmemo takšnega, kot je. In ga imamo takšnega tudi radi,« pravi sogovornica, ki opaža razliko med tem, kako so se s tem spopadali nekoč in danes.

»Ko smo mi kot starši stopali na to pot, smo bolj zaupali strokovnjakom, kot jim zaupajo današnji starši, zato tudi nismo bili tako zbegani. Danes imajo starši na dosegu kup informacij in na voljo najrazličnejše oblike pomoči, terapije in podobno. Žal so med njimi številne nestrokovne in nekompetentne, zaradi česar, se mi zdi, številni gojijo lažno upanje, da se bo stanje njihovega otroka izboljšalo. A se žal ne bo, motnja duševnega razvoja je stanje in ne bolezen, ki bi se jo dalo pozdraviti.«

Zato staršem, ki so na začetku, polaga na srce, naj hodijo po poti, ki jim je dana, in izkoristijo vsak trenutek z otroki, ki ga lahko, pri tem pa mora vsaka družina poiskati zase najbolj optimalno pot.

»Naš Luka je obiskoval običajni vrtec, potem pa nadaljeval šolo s prilagojenim programom, kamor je rad hodil, osvojil pa je tudi številne veščine, med drugim se je naučil pisati. Do šestindvajsetega leta je bil vključen v oddelek vzgoje in izobraževanja za otroke s posebnimi potrebami, danes pa obiskuje Varstveno delovni center Kranj. Tudi tu se dobro počuti, tovrstne institucije so namreč kraj druženja in socializacije, kar je za osebe z motnjami v duševnem razvoju še kako pomembno.«

»Kaj bo z našimi otroki takrat, ko mi ne bomo več zmogli?«

Branka Perne pravi, da je za osebe z motnjo v duševnem razvoju na institucionalni ravni precej dobro poskrbljeno, kar se tiče izobraževanja in dnevnih dejavnosti, vse od vrtca do šole in kasneje v odrasli dobi, ko se lahko vključijo v dnevne delovne centre.

Druga zgodba pa je bivanje, ki zlasti pri odraslih večinoma predstavlja pereč problem. »Kaj bo z našimi otroki takrat, ko mi ne bomo več zmogli?« je vprašanje, ki moreče visi nad starši.

Trenutno ni druge možnosti kot institucionalno bivanje v zavodu ali bivalni enoti, kar pa je lahko daleč od doma, torej od okolja, ki so ga vajeni.

»V Sožitju si prizadevamo, da bi lahko ti posamezniki, ko odrastejo – seveda tisti, ki so za to sposobni -, bivali v manjših stanovanjskih enotah v neprofitnih ali lastnih stanovanjih oziroma hišah. Pri tem bi seveda potrebovali določeno podporo, ki bi jo zagotavljala država.

»Konkretno to pomeni, da bi recimo starši otroku zapustili hišo ali stanovanje, tako da bi lahko ostal v domačem, znanem okolju, kjer se počuti najbolj varnega in je lahko najbolj samostojen. Nepremičnino bi lahko zapustili tudi občini, ki bi v zameno poskrbela za otroka. V tej hiši bi jih lahko bivalo več, država pa bi poskrbela za podporo, za asistenco, tako da bi imeli nekoga, na katerega se lahko obrnejo v vsakem trenutku. Za našega Luko bi to pomenilo, da ostane v znanem okolju, ne le doma, temveč tudi lokalno, lahko bi še naprej pomagal na sosednji kmetiji, obiskoval dnevni center in dejavnosti, ki jih je vajen in jih ima rad, skratka, še naprej bo počel stvari, ki ga osrečujejo.«

Perne pravi, da ji je sicer žal, da Luku niso omogočili, da bi se že osamosvojil, a ga v bivalno enoto daleč od doma preprosto niso želeli namestiti. »Kot mama si želim, da bi našli način, da bi Luka lahko ostal v domačem okolju, tudi ko naju z možem ne bo več.« 

Šestdeset let Zveze Sožitje

Zvezo Sožitje sestavlja 52 lokalnih društev za pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju, ki delujejo po vsej Sloveniji, in združuje več kot 15.500 članov.

Sožitje je samostojna, nestrankarska, nepridobitna in prostovoljna organizacija, katere poslanstvo je prizadevanje za napredek skupne in posamične skrbi za osebe z motnjami v duševnem razvoju, njihove starše in člane družin.

Zavzema se za socialno-človekoljubne cilje in deluje v javnem interesu na področju socialnega varstva, zdravstva, kulture in šolstva.

Projekt »Odkrito na spletu« sofinancira Ministrstvo za kulturo Republike Slovenije.