Čustvena zgodba 20-letnega Nejca: Ima več težkih bolezni, išče nekoga, ki mu bo polepšal življenje

Minuli dve leti, ki ju je dodobra zaznamoval koronavirus in vsi ukrepi povezani z njim, so bili le še zadnja odskočna deska, da si je bila družina Zakovšek primorana poiskati nov dom. Tega si sedaj ustvarjajo v Budincih na Goričkem.

Član družine Zakovšek je 20-letni fant po imenu Nejc, ki je že od malih nog izstopal med vrstniki. Kakšna je njegova diagnoza? 

»Diagnoz je za več fasciklov. Leta in leta so ugibali, hodili smo od vrat do vrat. Prva diagnoza je bila cerebralna paraliza. Imela sem občutek, da diagnoza ni prava, ampak sem pristala na njo, ker je bilo res izčrpavajoče. Ničesar niso našli,« začne pripovedovati Nejčeva mama Barbara. 

Ko je bil Nejc star dve leti, so v okviru pediatrične klinike na Norveškem naredili test, ki ga pri nas sedem let nihče ni znal prebrati.

»Po sedmih letih kalvarije sem prišla do strokovnjakinje iz Beograda za avtizem in razvojne motnje. Zapeljali smo se do nje in šele ona je vedela prebrati ta izvid in potem povedala, kako naprej.«

Poleg slepote z ostankom vida, težje gibalne oviranosti, težke jezikovne govorne motnja in avtizma je prišel še sindrom prepustnega črevesja. Ko so se vrnili iz Beograda je sogovornica zahtevala še dodatne genetske preiskave, zaradi hčerke, ker bo tudi sama nekoč imela otroke. 

»Takrat je bil zdravnik dovzeten za te stvari, ugotovili so, da ima Nejc redko gensko mutacijo. Edini z njo je v Sloveniji, ko so prišli do teh ugotovitev, je bilo ljudi s takšno mutacijo na svetu le okrog 200. Zdaj je mogoče že kakšen več,« razlaga Barbara.

Težave so se pričele že v porodnišnici

Sogovornica pripoveduje, da so se težave pričele že v porodnišnici.

»Po vsakem cepljenju je imel hude stranske učinke. Bil je eden izmed zadnjih, ki je bil v porodnišnici cepljen proti tuberkolozi. Takrat so se težave začele, zatem pa je bilo vsakič hujše. Po vsakem cepivu je kričeče jokal, imel hude otekline, krče, vnetja ušes, hude laringitise, koprivnice ...«

Pri sedmih mesecih je Barbara ugotovila, da nekaj ni v redu. Pri enem letu, pa je že bilo uradno, da gre za nevrološki zastoj. Pediater mu ni upal predpisati niti zdravila proti kašlju, ker se je bal, da mu bo povzročil dodatne nevrološke zastoje. Imel je namreč tudi hude odzive na antibiotike.

»Če imaš otroka s posebnimi potrebami, ne veš na koga bi se obrnil, kje bi iskal pomoč, nasvete, kaj sploh narediti. Vse moraš narediti sam, eksperimentirati, iskati strokovnjake in ljudi s podobnimi izkušnjami, zna biti psihično zelo naporno,« v pogovoru pripomni Nejčeva sestra Tjaša. 

Zastrupljen, a mu niso mogli pomagati

Dve leti nazaj je prejel kontrast pod narkozo. 

»Bilo je resnično grozljivo. Ponovno smo pristali na plenicah, glava mu je zatekala, imel je smrdljiv vonj iz ust, izgledal je popolnoma zastrupljen. Po izvidih pa naj bi bil popolnoma zdrav. Potem so naju poslali na gastrološki pregled, kjer je čakalna doba osem mesecev. Nismo imeli toliko časa. Njegov zdravnik nam je povedal, da je naš otrok zastrupljen, a, da mu ne morejo pomagati. Da se to pač zgodi,« ogorčena pripoveduje Nejčeva mama. 

Ne morem sprejeti tudi tega, da mi povejo, da vzroka epilepsije ne poznajo, ampak mi pravijo, da to kar opisujem, gotovo ni vzrok. Tega argumenta ne morem sprejeti. Ker potem je lahko vzrok karkoli, pove. 

»Stroka te kot starša, kot vir bogatih informacij, sploh ne upošteva,« pravi Barbara. 

Ko se enkrat znajdeš v takšni situaciji, se povežeš s starši, ki so v podobni situaciji. Tako slišiš marsikatero zgodbo, kako so otroci imeli različne stranske učinke na določena zdravila. Potem se zamisliš, ker vidiš, da nisi edini, ki ima takšna opažanja, pove sestra Tjaša in doda, da se o teh stvareh še vedno premalo govori. 

»Boli, da ne moremo ugotoviti vzroka, kaj škoduje mojemu bratu,« še omeni Tjaša. 

»V Sloveniji smo starši bankomati«

V Beograd so šli zato, ker v Sloveniji niso našli logopeda, ki bi bil zmožen delati s takšnim otrokom. 

»Drugič pa zato, ker smo starši v Sloveniji bankomati. 60 evrov za 45 minut, da se nekdo s tvojim otrokom igra, je zame odločno preveč.«

Tam smo uspeli. Bil je že tik pred hojo, nakar se je zgodila zastrupitev in padli smo nazaj. Prišla je osebna asistenca, ki naj bi bila rešitev zanj in rešitev za družino - neodvisno življenje. Neodvisno življenje pa ni enako kot samostojno življenje. Kupili so kmetijo v Budincih. Tudi zato, ker je Nejc zaradi bolezni primoran jesti samo in izključno naravno prehrano.

»Ugotovili smo, da nam je lažje, če si hrano sami pridelamo, zato smo se tudi preselili na podeželje, kjer nam je vse bližje, kot pa če letamo iz Ljubljane od kmeta do kmeta.«

»Nikoli prej nisem bila na Goričkem, a sem slišala, da je lepo«

Čisto slučajno, sem, ko smo še bili v Beogradu, šla gledat oglase. Nikoli prej v življenju nisem bila na Goričkem, sem pa slišala, da je tukaj lepo. Tudi cenovno je bilo dostopno. Takšna situacija te namreč tudi finančno popolnoma izčrpa. 

Takrat smo to hišo kupili, najprej smo prišli sem le čez poletje. Ko pa so se začeli ukrepi zaradi zajezitve koronavirusa, je bilo pa za Nejca v Ljubljani katastrofalno, ker nikamor nismo mogli iti. Rad ima življenje, rad se potepa naokrog, kljub zdravstvenemu stanju. Tam je zanj bilo grozno. 

»Na vrat na nos smo se preselili sem, v 220 let staro hišo, ki nima ne kopalnice, ne stranišča. Nismo niti vedeli, kaj bomo z Nejcem pozimi. Zdrav človek to lahko preživi, ljudje so preživeli holokavst in bomo mi tudi to, s takim otrokom pa ne moreš.«

Za prehodno obdobje, dokler tega ne uredimo, smo najeli stanovanje v Rogašovcih. Tudi to je bil velik problem, ker najti pritlično stanovanje, ki zadosti takšnim potrebam pa je na tem koncu zelo težko. Imeli smo srečo, da smo na koncu dobili stanovanje v Rogašovcih. V prehodnem obdobju je zdaj tam, pripoveduje. 

»Potem pa je pred časom prejel 'ukraden' dodatek za pomoč in postrežbo, ki ga je država tem otrokom ukradla, nato pa so hoteli nekako poravnati to krivico. S tem smo zanj kupili mobilno hiško, da je lahko v njej, ko pride sem, v Budince.«

Kredita ne moreš vzeti, Nejc je še vedno na velikih količinah suplementacije, posebne prehrane ... in to vse stane. Tudi pripomočke ima za lažje življenje. Ne vemo kaj bomo, Nejc je namreč v zelo velikem stresu in noče iti nazaj v stanovanje v Rogašovce.

Čez poletje bo šlo, vseeno pa je to mobilna hiška, ne vemo kaj bo pozimi. Še to nas dodatno bremeni, utrujeno izdihne Barbara.

Težave z osebno asistenco

Tudi z osebno asistenco so same težave. Nejčeva mama razlaga o težavah, ki jih povzroča birokracija, algoritmi ... 

Dobil je, da je osem ur na teden lahko sam. Po pravici povedano, meni je mrak na oči padel. Po novem družinskem zakoniku namreč več ne moreš podaljšati roditeljskih pravic. Nisi več starš svojemu otroku. Vložili smo pritožbo. Prišle sta gospe iz komisije in rekle, da ne vesta, če bodo algoritmi pokazali polno število ur. 

Barbara razlaga o algoritmih, ki odločajo o življenju človeka. Na podlagi objektivnih vprašalnikov v komisiji določijo točke in s tem tudi število ur. 

»Merilo je na primer, če ne jemlje zdravil. Kakšno vezo ima to? Če ne jemlje zdravil, dobi manj točk,« pravi Barbara in pokaže vse suplementacije, ki jih namesto zdravil mora jemati Nejc. Vse financira družina sama. 

Vprašanja na vprašalnikih so podobna tistim na psiholoških testih. 

»Ali on prepozna nevarnost? Ja, če mu z besedami povem, jo prepozna. Če jo mora pa sam videti, pa ne, ker ima diagnozo slep otrok z ostankom vida. Že sam vprašalnik je sporna zadeva,« pojasni.

V Ljubljani nihče ni priskočil na pomoč, v Murski Soboti je drugače

»Zamenjali smo življenje v Beogradu, kjer stroka deluje po principu spodbujanja. Tukaj pa prvo, kar ti povejo, ko stopiš skozi vrata je, kaj vse otrok ne bo zmogel. Tam je res bilo življenje. Beograd je sicer zelo neprilagojen za invalidske vozičke, ampak tega nikoli v treh letih nismo občutili. Tisti hip, ko se je slučajno kolešček zataknil, je bilo takoj zraven deset ljudi, ki so priskočili na pomoč. Ta njihova energija ... Moram povedati, da je tukaj na Goričkem podobno.«

V Ljubljani se mi je zgodilo, da je Nejc padel z invalidskega vozička, nagajal je in je pobegnil z vozičkom, se pribil z glavo v betonski zid in se udaril. Padel je, kri ga je oblivala, od jeze je začel jokati. Mimo sta šli dve ženski in se delali, kot da ni nič. Niti ena ni vprašala, če se kaj dogaja ali če lahko kaj pomaga, je ogorčena Barbara. 

Tjaša pa pripoveduje o opažanjih v Murski Soboti.

»Ko smo bili ob Soboškem jezeru je imel Nejc prvič epileptični napad v javnosti. Takoj sta na pomoč priskočili dve ženski in sta ga pomagale držati. Tudi tukaj na Goričkem so ljudje bolj prijazni. Manjše pomurske občine so bolj naklonjene ljudem s posebnimi potrebami. Imajo tudi za starejše ljudi urejeno nego na domu, kot pa je to v Ljubljani.«

Ljudje so bolj sočutni in čuječni. To je tudi eden izmed pomembnejših razlogov, da smo se preselili sem. Drugo pa je to, da je bil Nejc po tisti zastrupitvi tako senzorno občutljiv, da ga je vsak zvok spravil v epileptični napad. Tukaj je mir, neprimerljivo, pove Barbara.

Nikoli ni problem otrok, problem je sistem, ki ne, da ti ni v pomoč, celo v dodatno breme ti je in ko končno prideš do osebne asistence, si misliš, da boš lahko malo zadihal, pa ni konca. 

Ko so prišle osebne asistentke, je to bilo za Nejca nekaj najboljšega. Takrat se je začelo njegovo zdravstveno stanje izboljševati. Mlada energija in pozitiva se poznata. Bomo videli, kaj bo. Želim si, da se zadeve enkrat dokončno umirijo in bo lahko moj sin dobil vse, kar bi mu moralo že avtomatično pripadati od rojstva. Pravico do neodvisnega življenja, zaključi Nejčeva mama.

Nejčeva asistentka: Ni mi žal, da sem šla v to, vidim, da je srečen

Družini se je pred časom pridružila še ena Barbara. Mladenka iz okolice Murske Sobote, Nejčeva osebna asistentka se je pridružila pogovoru in povedala, da ji ni žal za takšno odločitev.

»Doma sem imela nepokretno babico, za katero sem skrbela pred časom. Videla sem, da iščejo osebnega asistenta za Nejca in ker sem se s takšnim delom in nepokretno osebo na nek način že spoznala, sem se odločila poskusiti. Ni mi žal, da sem šla v to. Vidim, da je Nejc srečen. Ne morem opisati, kakšna je razlika tu v Budincih in Rogaševcih. Ko Nejc prespi tukaj, se že zbudi srečen in nasmejan, tudi čez dan je dobre volje, veliko se smejimo.«

Priznati moram, da sem prišla k dobrim uporabnikom, pove Barbara. Občutek imam, da je to še ena moja družina. Ko pridem sem, nimam občutka, da je to moja služba. Nejc mi je kot brat, Tjaša mi je kot sestra, Barbara pa kot mama. Povezali smo se. Ena drugi pomagamo, vedno najdemo kompromis. Veliko novega se naučiš, na nek način odrasteš. Od bližje spoznaš drugačno življenje.

Ampak jaz Nejca ne jemljem kot drugačnega. Nejc je isti, kot mi vsi. Samo bolj vesel, v smehu pove asistentka Barbara. 

Upamo, da še nekoga dobimo za Nejca. Nekoga, ki bo pripravljen delati in bo videl, kako lahko nekomu polepša življenje, zaključi asistentka. 

Iščejo mlado, empatično in odgovorno osebo

Družina Nejcu išče mlado, empatično, odgovorno, energično in pozitivno osebo, ki bi se pridružila njihovi ekipi. Nejc ima 24-urno asistenco, kar pomeni raznoliko delo. Zelo rad gre ven, na kavo, na izlete v naravo, rad ima obiske. Je vedno nasmejan in obožuje glasbo, svoje kužke in druženje.

Zaradi avtizma se delno sporazumeva verbalno, ampak se da z malo volje hitro najti pravi način komunikacije z njim. 

Težave ima z epileptičnimi napadi, zgodijo enkrat do dvakrat mesečno, zato so izkušnje z le temi dobrodošle.

Delo zajema pripravo obrokov in vitaminskih suplementov, druženje in skrb za Nejca, kar zajema osebno higieno, oblačenje in nočne izmene. 
Družina si želi, da bi se novi asistent in Nejc povezala in drug drugega kaj novega naučila.

Če menite, da ste prava oseba, ki bi lahko pomagala mlademu Nejcu, se obrnite na družino Zakovšek preko elektronske pošte s prošnjo za delo na [email protected]. 

Projekt »Odkrito na spletu« sofinancira Ministrstvo za kulturo Republike Slovenije.