Ko po človeku, ki ga imaš rad, udari demenca: Ob tako rekoč svetlih trenutkih je jokala

Verjetno ni osebe, ki še ni slišala za demenco, hudo bolezen, ki napade možgane.

Boj s kruto in neozdravljivo boleznijo zna biti izjemno težak, ne samo za tiste, ki jih prizadene, še toliko bolj boleče in naporno je za svojce, ki se na nek način spopadajo z izgubo osebe. 

Bolezen je posledica kroničnega neozdravljivega propadanja možganskih celic, pretežno pa se pojavlja pri starostnikih. Vendar ne vedno!

Primer tega je tudi žena od sogovornika, pri kateri so se prvi znaki začeli pojavljati že pri starosti 49 let.

Prekmurec, čigar žena je zbolela za to vrsto bolezni, še pred dopolnjenim 50-im letom, je v anonimnem pogovoru iskreno razkril, kako je, ko se ti življenje nenadoma obrne na glavo. 

Trnova pot do ustrezne diagnoze

Poznamo več oblik demence, najtežja je Alzheimerjeva bolezen. Prav ta je prizadela sogovornikovo ženo, ki s pojavom bolezni v tako zgodnjih letih, spada med ene izmed bolj redkih primerov.

Že samo dejstvo, da nekoga od bližnjih doleti neizprosna bolezen, je težko breme za posameznika, pojasnjuje kljub mnogim izzivom optimizma poln Prekmurec.

Težka je predvsem pot do postavitve ustrezne diagnoze, kot se je to pripetilo v primeru sogovornikove žene, ki so ji najprej namesto demence diagnosticirali depresijo in jo skladno s tem nekajkrat poslali v psihiatrično bolnišnico, od koder je prišla še v slabšem stanju, kot ko je vstopila v ustanovo, pravi.

Možu pa postavljena diagnoza ni dala miru, za posvet so se odpravili v Ljubljano, kjer so naposled ugotovili dejansko stanje.

»Vaša žena pa ima hudo obliko Alzheimerja,« so bile besede, ki so predramile sogovornika, hkrati pa mu dale neke vrste uteho.

Ob vprašanju, ali se je bilo težko sprijazniti z diagnozo in ali je prišlo do zanikanja in zavračanje te, je odločno dejal, da ne. 

Pojavili so se občutki olajšanja, od srca se mu je odvalil ogromen kamen: »Pomirjen sem bil, to je to, sedaj vem, kaj ji je. Dali so ji ustrezna zdravila, ni bila več 'zadrogirana'.« 

Diagnoza pa nikakor ni bila lahka za ženo, ki se je ob trenutkih zavedanja neutolažljivo jokala: »Ob tako rekoč svetlih trenutkih je jokala, preostali čas pa je bila v svojem svetu.«

Glavoboli, nespečnost in pozabljanje stvari ... 

In kako se je vse začelo? Kakšni so bili opozorilni znaki?

Obolela, po poklicu medicinska sestra, je opravljala triizmensko delo. Velikokrat ko se je vrnila iz nočne izmene, je kljub neprespani noči vstajala še pred svojim možem.

Poleg nespečnosti so se pojavljali glavoboli, nakar je zdravstveno osebje najprej pomislilo na depresijo. Sčasoma pa se je še začelo izgubljanje stvari: 

»No, potem pa se je začelo, pozabila je, kam je dala stvari, vedno je nekaj iskala ...«

Po diagnozi pa se je samo še stopnjevalo, vsake tri mesece je prišlo do nekega incidenta: 

»Velikokrat je bilo vse v redu, potem pa je vmes 'zablokirala', najprej so bili to le določeni trenutki, potem pa je šlo naprej, tudi motorične sposobnosti poslabšale. To je tak postopek, da se na koncu sprijazniš ...«

Sogovornikova žena je velik del časa preživela na bolniškem staležu, nakar so jo v enem trenutku v bolnišnici, kjer je delala, želeli tudi odpustiti: 

»Vedno sem moral z njo hoditi k zdravniku, ker se sama ni vrnila z zanesljivimi informacijami. Vsak mesec so ji podaljševali bolniški staž. Nisem vedel, kaj naj delam z njo. Takrat si ni bila zmožna zvezati vezalk, bila je tam, kamor si jo postavil. Ob tem sem še sam zbolel.«

Kljub temu da žena že dlje časa ni bila zmožna zanesljivo opravljati svojega dela, je, preden so jo upokojili, preteklo dolgih pet let.

Bolniški staž se je iz meseca v mesec podaljševal, njena osebna zdravnica in ostali specialisti so bili enotnega mnenja, da mora zaradi zdravstvenega stanja v predčasni pokoj, ob tem pa celo podali predlog za upokojitev. 

Zalomilo se je na Zavodu za pokojninsko in invalidsko zavarovanje Slovenije, sogovornik razlaga, da naj bi se celoten proces vlekel v nedogled, komisija naj bi med drugim trdila, da se ženino zdravljenje še ni zaključilo ... 

Šele v četrti poskus je neutrudljivemu partnerju uspelo izboriti upokojitev za dementno ženo. 

»Vsi pozabijo, kot da je več ni.«

In kaj najbolj boli?

Sogovornik, ki se je dokaj kmalu sprijaznil s srce parajočo diagnozo, pravi, da je ta res boleča, a na koncu človeku ne preostane drugega, kot da se sprijazni z dano situacijo: »Eni zbolijo za rakom, njo pa je doletelo to. Ni ti vseeno. Ampak nekako bo že. Kaj pa ti preostane?«

Bolj težko se je soočiti z dejstvom, da ljudje pozabijo na ljubljeno osebo, kot da ta ni več med živimi: 

»Žalostno je, da drugi pozabijo. Vsi pozabijo, kot da je več ni.«

S cmokom v grlu ob tem dodaja, da je nenadna smrt po njegovem mnenju lažja, saj nastopi obdobje žalovanja, ki se sčasoma konča, med tem ko pri demenci vedno znova doživljaš izgubo:

»Po vsej verjetnosti je dosti lažje, ko nekdo umre, kot pa da vsak dan se soočaš z izgubo. Vsak dan te prizadene, vsak dan je nova bolečina.«

Ob tem pa še s solzami v očeh doda, da je spomin na ženo, kot je bila nekoč, še vedno živ. 

Nujna in neizbežna odločitev za nastanitev v domu starejših požela mnogo neodobravanj

Zaradi hitrega napredovanja bolezni je čez čas padla težka, a nujno potrebna odločitev, za dobrobit žene, je bilo najustrezneje, da jo namesti v Domu starejših Rakičan:

»Prišla sva domov, ona pa je želela domov, kljub temu da je že bila doma. Večkrat mi je pobegnila, tudi na cesto. Prav tako je sumila, da ji kradejo stvari, tako je sama pred seboj skrivala stvari ... Prišlo je tudi obdobje, ko je bila nasilna. Na koncu nisva niti več mogla spati skupaj v postelji, ker nisem imel nič od spanja.«

Obolela z demenco je morala moža imeti vedno na očeh, če je izginil za dve ali tri minute, ga je že iskala. 

Tako je bil zmeraj na voljo, je pa čez čas ženo vozil v dnevni center za krepitev zdravja, kar mu je omogočilo, da si 'oddahne' in naposled privošči spanec. Ko pa se je bolezensko stanje dodatno poslabšalo, je prišlo do neizbežnega, nekaj, kar je sogovorniku svetovalo tudi zdravstveno osebje:

»Ko ni več mogla na wc, sem jo nemudoma dal v dom. To je bil vrhunec. Več pa ne gre. Tudi psihiater mi je svetoval, da je najbolj smiselno za njo, da gre v dom. Potem pa so vsi začeli pametovati in me obsojali, da sem jo dal v dom, ker sem se je želel rešiti.«

Sogovornikova žena je zadnjih šest let v Domu starejših Rakičan, kjer lepo skrbijo zanjo, pravi. Na vprašanje, ali se partnerka, ki je že več kot leto dni prikovana na posteljo in ne govori, zaveda okolice, nismo dobili pritrdilnega odgovora: »Mislim, da se ne zaveda. Hodim tja, da delam kontrolo nad njeno oskrbo, da je ustrezno poskrbljeno za njo in ne trpi ter da imam čisto vest.«

Poleg moža jo obiskujejo tudi sestra in sin obolele. Njeni nekdanji sodelavci, ki so v neposredni bližini doma, pa je v šestih letih niso obiskali: »Ne sodelavci, ne vodstvo. Pošiljajo pa dopise za srečanja oziroma druženja ... Tudi sosedi in sorodniki so pozabili nanjo, nobeden je ne obišče.«

Na koncu tudi sam zbolel ... 

Prijeten mož, ki nam je v pogovoru zaupal nepredstavljive izzive in ovire, ki jih je moral premostiti, nam je pojasnil, da je po ženini bolezni tudi sam zbolel.

Ne le, da so nastopile čustvene in psihične stiske, spopadanje s skrbmi se je začelo odražati tudi na fizičnih zmogljivostih, nekoč lahkotna dejavnost kolesarjenja je sogovorniku zaradi tresočih rok postala skoraj neizvedljiva aktivnost. 

Davek, ki ga terja neprizanesljivo bolezensko stanje, je ogromen ... 

Ob strani mu stojita otroka, sin in hčerka, ki živi v tujini. Kljub temu pa se je večino časa sam spotikal pod težo neizmernega bremena. 

Projekt »Odkrito na spletu« sofinancira Ministrstvo za kulturo Republike Slovenije.