Vir: osebni arhiv Agnes Kojc
Agnes Kojc se od rojstva spopada s cerebralno paralizo, kljub številnim preprekam, nikoli ni nehala sanjati in slediti svojim ciljem. 27-letnica, ki še išče svoj prostor pod soncem, pogumno stopa novim izzivom naproti.

Agnes Kojc je 27-letna prevajalka, ki je v življenju že prestala ogromno preizkušenj, a te je niso odvrnile od novih izzivov in doseganja zadanih visokih ciljev.

Z vedno nasmejano Agnes, ki je trenutno na pragu odraslosti, smo prvič govorili leta 2020, ko nam je v intervjuju zaupala več o izzivih, s katerimi se sooča ob vstopu v novo življenjsko obdobje. 

Rodila se je s cerebralno paralizo, za katero pravi, da ni bolezen, ampak stanje, ki se lahko spreminja s tem, koliko posameznik vloži v razvoj lastne fizične kondicije.

Sama ima predvsem težave s fino motoriko, tako mora prilagoditi svoj tempo aktivnosti. V osnovni kot tudi v srednji šoli ni mogla opraviti toliko kot njeni sošolci, kar pa je ni demotiviralo, z leti se je naučila najti ravnovesje med obsegom svojih zmogljivosti in drznosti, da stopi izven cone udobja. 

Ob stiku z zunanjim svetom začutila svojo »drugačnost«

Z brezpogojno ljubeznijo družine in občutkom sprejetosti vse do svojega šestega leta ni začutila, da bi bila drugačna. Kot pravi, se je s tem spopadala šele ob vstopu v zunanji svet, v osnovni šoli je prvič naletela na neodobravanja.

Simpatična Štajerka sicer ni imela težav z iskanjem družbe in prijateljev, bolj so jo prizadele zamujene izkušnje, ki jih zaradi svoje gibalne oviranosti ni bila deležna, kot so bili preostali sovrstniki: »Ta svet mi je manjkal, vmes sem se počutila, kot da sem vesoljec med drugimi

Občutka nepripadnosti pa ne pripisuje zgolj vozičku, z obujanjem spominov na srednješolske dni ugotavlja, da je že takrat imela nekoliko drugačen pogled na življenje, zaradi katerega je bilo težje sklepati pristne prijateljske odnose. 

Ustaljeno družbo s podobnimi pogledi na svet je pridobila ob prihodu na faks, v istem obdobju, ko je tudi sama spremenila videnje sebe, kako se doživlja:

»Nisem plesala na maturantskem plesu, obremenjena sem bila z vozičkom in s tem, kaj bodo drugi rekli. Sedaj pa načrtno poskušam preseči identifikacijo z vozičkom in cerebralno paralizo.

Trudim se živeti tako, kot da bi bila s cerebralno paralizo v dolgotrajnem razmerju. Imaš dobre in slabe trenutke, tako tudi dobre in slabe dneve.« 

»Včasih sem imela samodestruktivne načine, sedaj poskušam stran od tega,« pojasnjuje, kako se je včasih spoprijemala s cerebralno paralizo. Priznava, da se je v času pubertete kot tudi faksa zatekala k samopoškodovanju:

»Rabiš kar precej časa, da se naučiš drugih načinov.« 

Sedaj si pomaga predvsem s pisanjem, veliko lažje ji je, ko svoja čustva izlije na list papirja. S pisanjem dnevnika, meditacijo in dobro družbo, ki ji vlije dodatni zagon za naprej, ji je občutno lažje.

»Sistem in tempo sta tako ustvarjena, da terjata največ«

27-letnica, ki ima magisterij iz prevajalstva in tolmačenja, priznava, da se je po zaključeni izobrazbi znašla v precej težkem obdobju.

Na eni izmed pomembnejših prelomnic življenja spoznava nove prepreke, ki jih življenje prinaša. Ob vstopu na trg dela odkriva, da je v praksi še vedno premalo fleksibilnosti in vključevanja gibalno oviranih, predvsem zaradi nerazumevanja oseb, kot je Agnes in prisotnosti strahu, ki je posledica neznanja: 

»Nekateri ne vedo, kaj pričakovati, so tudi ljudje, ki ne bi radi prilagodili delovnega časa. Sistem in tempo sta tako ustvarjena, da terjata največ, potem pa moraš sam krmariti skozi obveze in zahteve, ki so pred tabo.«

Nedavno jo je presenetil odziv enega izmed potencialnih delodajalcev, ki je zahteval, da kljub naravi njenega dela, nekaj dni v tednu preživi v pisarni.

Agnes to ni zmotilo, želela je le prilagoditi urnik dela z osebno asistentko, ki bi ji omogočila prevoz do službe, zamisel, ki ni bila najbolj dobrodošla pri delodajalcu.

V praksi še vedno premalo fleksibilnosti

Ob tovrstnih izkušnjah je spoznala, da je še vedno premalo fleksibilnosti glede delovnega časa, kot tudi osnovnih prilagoditev za osebe na vozičku, kot so toaletni prostori, ustrezen dostop do vhoda in podobno.

Opaža, da so te akomodacije nasploh v pomanjkanju, v središču Maribora je na primer našla le eno restavracijo in eno trgovino s toaletnimi prostori za invalidne osebe. Tudi pločniki niso ustrezno urejeni ...

Kljub omejitvam, ki jih zaznava pri iskanju zaposlitve in na splošno v vsakdanjem življenju, priznava, da ji narava dela dopušča nekaj več svobode, hvaležna pa je tudi razumevajoče stranke, s katerimi se lahko dogovori glede roka oddaje obveznosti, ob tem pa odkriva tudi mejo med omejitvami in neskončnim potencialom, ki ga poseduje: 

»Vedno znova se učim spoznavati, kaj vse zmorem in česa ne. So stvari, ki jih ne zmorem, ki jim rečem ne. Na začetku je to rizično, saj bi morala reči da, ker se še uveljavljam (poklicno).

Težko je, ker po eni strani bi rada izvedla nekatere stvari, ampak imam določene limite. Potem pa poskušam ubrati sredinsko pot, ki mi omogoča uveljaviti se na meni najbolj optimalen način.« 

Poleg nezadostnih prilagoditev pa je v družbi prisotno tudi neustrezno dojemanje oseb z omejeno fizično zmogljivostjo, nekaj, kar Agnes posebej ne prenese, je pomilovanje:

»Naučila sem se prepoznati razliko. Niman nič proti, če mi kdo pobere torbico ali kaj. Sem hvaležna, saj vidim, da ljudje opazijo in da jim je mar za sočloveka. Ne maram pa pokroviteljskega odnosa oziroma, da nekdo stopi do mene, z odnosom: 'ah, boga revica, saj ne more sama'.

Pomembno je, na kak način pristopiš k osebi. Ali v osebi vidiš neko dostojanstvo in avtonomnost, ali pa ga s svojim dejanjem pomanjšaš.« 

Partnerska zveza še vedno tabu: »Ti pa nimaš pravice, nimaš priložnosti si nečesa poiskati.«

Povprašali smo tudi, kako je z iskanjem boljše polovice. Agnes se izjemno veseli družinskega življenja, ki ga v prihodnosti s primernim partnerjem tudi želi ustvariti. Pri iskanju ljubezni je doživela nekaj grenkih izkušenj, ljudi predvsem bega zveza med hodečimi in ne hodečimi, kot pojasnjuje, se pojavljajo predsodki in komentarji s strani drugih oseb. 

Ob kosilu s prijateljem je natakarica sklepala, da je ob Agnes prisoten brat, sicer na videz nedolžna opazka, ji je dala občutek degradiranosti: »Ti pa nimaš pravice, nimaš priložnosti si nečesa poiskati.«

Agnes se zaveda, da imajo ljudje še vedno določene zadržke in zmotna prepričanja, enkrat jo fant vprašal, ali se bo na zmenku pridružila njena osebna asistentka. Opaža, da se s takimi izkušnjami soočajo tudi druge prijateljice, ki so v podobni situaciji:

»Želim si, da bi se izoblikovala podporna skupina, ne, da bi se povezali zgolj gibalno ovirani, ampak tudi drugi, kjer bi delili izkušnje, in skupaj sestavili mrežo podpornega sistema.« 

»Obstajajo pa tudi predsodki glede tega, ali si lahko dober starš, s tem, da si na vozičku. Seveda, da, si. Ob sebi imaš osebno asistenco, ki ne vzgaja otroka, ampak ti stoji ob strani. Ob pomoči partnerja in osebnega asistenta tako lahko narediš marsikaj,« pojasnjuje o neutemeljenih stališčih, ki so še vedno prisotna v današnji družbi.

Novim izzivom naproti, kmalu tudi prvič na letalo

Strastna pisateljica, ki ji literarno izražanje prinaša neizmeren užitek in sprostitev, upa, da bo kmalu dokončala roman, ki ga piše že vse od srednje šole, obljublja tudi, da se kmalu obeta izdaja literarne zbirke.

Tudi dolgoročni načrti niso nič manj ambiciozni, eden izmed ciljev, po katerem hrepeni, je odprtje lastne založbe, sanje, ki upa, da bodo v prihodnosti tudi izpolnjene:

»V sebi imam toliko moči, da bom še marsikaj izpeljala. Se mi zdi, da sem res na taki prelomni točki, sicer nimam pojma, kako se bo življenje razpletlo, v katero smer se bo obrnilo, ampak se veselim, ker čutim, da so pred mano super stvari.«

Sedaj se pa pripravlja na druge podvige, julija jo čaka prvo potovanje z letalom. Po obisku Švedske še namerava s seznama destinacij prečrtati Italijo, Irsko in Škotsko: »Čim več hočem videti, ampak sama zase

Projekt »Odkrito na spletu« sofinancira Ministrstvo za kulturo Republike Slovenije.

Starejše novice