32-letna Jasmina Belšak in 39-letni Marjan Plejnšek iz Gradišča, v občini Sveti Tomaž, nedaleč od Ormoža, imata 14-mesečno deklica Mio, drugorojenko, ki se je rodila z zelo redko boleznijo imenovano limfangion. Na levi strani trupa ima izrastek.
Na levi rokici ima tudi skupaj zraščena prsta, ki ju bodo čez nekaj let morali operirati, prav tako ima krajšo rokico.
Deklica Mia se je 30. julija 2021 rodila s carskim rezom in tehtala kar 4800 gramov. Od rojstva se zdravi v Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana, na vsakih štirinajst dni ima tam preglede.
Vso nadaljnje zdravljenje je možno le v Bruslju, saj slovenski zdravstveni sistem tovrstnega zdravljenja ne omogoča.
Stroška zdravljenja družina ne zmore več
Za boljši jutri je za deklico nujna terapija, kar pa za družino Plejnšek - Belšak predstavlja velik finančni zalogaj, iz katerega sama ne vidita rešitve. Oče Marjan, ki sam finančno skrbi za družino, stroška ne zmore.
»S težkim srcem in z žalostjo smo se morali odločiti za širšo akcijo, kjer bi zbrali nekaj nujno potrebnih sredstev. In že v naprej smo hvaležni vsem, ki bi nam lahko pomagali, saj šteje vsak evro, torej vsaka pomoč nam je dobrodošla,« nam je povedal oče Marjan, ki je sicer zaposlen v lesarskem podjetju v Središču ob Dravi.
Mamica Jasmina v službo ne more, saj mora biti Mia izključno doma in ne sme v vrtec. Tako ostaja doma in pazi na obe deklici.
Mia namreč dobiva zdravila, ki ji slabijo imunski sistem in je bolj dovzetna do bolezni.
Da je nekaj narobe so zdravniki odkrili že v šestem mesecu nosečnosti, nihče pa ni natančno vedel, za kakšno tvorbo gre, saj so različni zdravniki spisali različna mnenja. Prav to in nenavadno visoka teža sta zahtevala rojstvo s carskim rezom.
Zdravljenje te bolezni možno le v Bruslju
V Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana vsaka dva tedna opravljajo meritve tvorbe in s tem določajo količino zdravila, ki ga lahko Mia jemlje. Slednje sicer za mesec dni stane 320 evrov in ga morata starša plačati sama.
Marca letos so bili prvič v Bruslju, kamor so jih poslali slovenski zdravniki. Le tam je možno zdravljenje te bolezni. A prevoz stane okoli 1000 evrov, bivanje v Bruslju vsak dan okoli 800 evrov, vsak pregled v bolnišnici nadaljnjih 300 evrov ...
Iz dneva v dan se znajdeta, pomagajo jima tudi sorodniki in prijatelji. Sedaj mlada zakonca čakata na termin, najbrž v oktobru ali novembru, ko bo Mia šla na skleroterapijo.
Oče Mie dela od jutra do večera
»Tam bodo tvorbo z injekcijami skušali okužiti, da se bunkice vnemejo ter začnejo pokati in krčiti. Končnega rezultata resda ni možno napovedati, a se je že doslej zmanjšalo za polovico. Zato moramo biti optimisti in pričakujem, da bo naši deklici vse bolje,« povesta mamica in očka, ki sta ponosna tudi na starejšo deklico Pio.
Žalosti ju, da se njuna otroka ne smeta družiti z drugimi otroci, ker Mia uživa zdravila, ki rušijo imunski sistem. Zato bi obiskovanje vrtca bilo zelo tvegano.
»Nikakor ne smemo domov prinesti prehlada, vmes je bil še covid in smo se še dodatno bali. Zato sem od jutra do večera z otrokoma. Mia mora uživati še druga zdravila, ob tem ji dajemo posebne obliže za pod pazduhe. Veliko zdravil in pripomočkov je potrebno plačati, najdražji pa je omenjeni sirup, ki za mesec dni stane 320 evrov. Ker je uporaben samo 30 dni, tudi če ga Mia ne zaužije ga moramo odvreči,« nam zaupa Jasmina, ki mora biti pri otrocih 24 ur na dan.
»Mož sam dela od jutra do večera, a kljub temu ne bi šlo brez pomoči, ki jo nam nudijo sorodniki in prijatelji, sedaj pa tudi od njih ne moremo pričakovati preveč,« še doda Jasmina. Zdravstvena zavarovalnica namreč ne krije tovrstnega zdravljenja.
Pomagajmo!
Vsi, ki želite pomagati Mii, lahko denarno pomoč nakažete na transakcijski račun Sklada Ivana Krambergerja št. SI56 02922-0019831742, s pripisom za Mio, sklicna številka 7255.
Pomagate lahko tudi s sms donacijami, in sicer lahko pošljete sms na 1919. Z vpisano ključno besedo KRAMBERGER boste prispevali en evro, z vpisano ključno besedo KRAMBERGER5 pa pet evrov.
