Teo ima uničujočo redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo. Zdravljenje stane 2,5 milijona evrov.
Sedemletni Teo iz okolice Ptuja ima uničujočo redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo. Zdravljenje stane 2,5 milijona evrov.
Genska terapija prinaša novo upanje
Deček Teo iz okolice Ptuja se sooča z neusmiljeno redko genetsko boleznijo – Duchennovo mišično distrofijo. Gre za hudo in hitro napredujočo bolezen, ki otrokom postopoma jemlje mišično moč, samostojnost in nazadnje tudi življenje.
V ZDA je odobrena genska terapija Elevidys, ki bolnikom s to boleznijo prinaša novo upanje. Žal pa je zdravljenje izjemno drago in stane 2,5 milijona evrov, strošek pa ni krit s strani zdravstvenega zavarovanja.
Edina možnost, da bi Teo lahko prejel to zdravljenje je, da njegovi starši s pomočjo donacij zberejo potrebna sredstva. V sodelovanju z Društvom Viljem Julijan so zato začeli z zbiralno akcijo in se z srčno prošnjo obračajo na ljudi, da Teu pomagajo do zdravila. Pri tem pa je čas ključnega pomena, saj mora zdravljenje prejeti čim prej.
Teova bolezen ne vpliva le na njegovo telo, temveč na celotno življenje njegove družine. Duchennova mišična distrofija je ena najtežjih otroških genetskih bolezni. Otroci z Duchennovo mišično distrofijo sprva še hodijo, tečejo in se igrajo kot njihovi vrstniki, nato pa jim bolezen leto za letom jemlje gibanje, samostojnost in osnovne življenjske funkcije.
Sčasoma prizadene tudi srce in dihalne mišice, bolezen pa je na koncu žal smrtna. Povprečna življenjska doba bolnikov je zgolj okoli 28 let.
Za diagnozo izvedeli letos jeseni ...
Teovi starši so bili z njegovo diagnozo soočeni letos jeseni, ko je bil zaradi suma na genetsko bolezen napoten na dodatne preiskave. Od tedaj naprej se z njegovo diagnozo soočata vsak dan, z zavedanjem, da bolezen napreduje, časa pa je vse manj.
»Ko sva letos konec septembra izvedela, da ima najin sin tako kruto in tudi smrtonosno bolezen, nama je dobesedno zastalo srce in svet se je v trenutku ustavil. Sprva nisva mogla niti dojeti, da je to mogoče. Po tem prvem šoku je sledila nemoč, jeza ter nato spoznanje, da bo najin otrok postal nepokreten, paraliziran od vratu navzdol, da ne bo mogel dihati, požirati, da se bo hranil skozi sondo in da bo dočakal mogoče le 28 let. Zakaj ravno Teo, zakaj tako strašna bolezen, sva se spraševala. Potem pa se zaveš, da te otrok potrebuje in mu ne bo uspelo brez tebe! Vse, kar sva si želela, je, da bi ga lahko obvarovala pred tem, kar prihaja,« pravita njegova starša David Slodnjak in Dragica Štrucl iz Tržca pri Ptuju.
»Nato sva izvedela, da v ZDA obstaja genska terapija, ki zanj pomeni veliko upanje in sedaj je najina edina želja ta, da bi lahko Teo prejel to zdravljenje. Za to sva pripravljena iti na konec sveta. Teo je najbolj srčen fant, kar ste jih kdaj spoznali, najmanj dvajsetkrat na dan pride k nam in nam pove, kako zelo rad nas ima. Je prijazen, sočuten, zelo čustven, vedno nasmejan in vesel ter rad pomaga. Najtežje nama je vedeti, da se bo brez zdravljenja njegovo stanje neizogibno slabšalo. Zato z vsem srcem prosiva, da za našega Tea namenite donacijo, da mu pomagate do genske terapije. V tem Božičnem času bi bilo to zanj največje možno darilo.«
Za Tea lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo TEO10 ali TEO5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 777222 in namen »Za Tea«.
Kako poteka zdravljenje?
Pred dvema letoma so v ZDA odobrili prvo gensko zdravljenje za Duchennovo mišično distrofijo, zdravilo Elevidys, ki prinaša novo upanje za bolnike.
Gre za enkratno zdravljenje, pri katerem v telo vnesejo delujočo obliko gena za beljakovino distrofin, ki je pri bolnikih okvarjena ali povsem odsotna. Terapija lahko upočasni napredovanje bolezni in otroku ohrani mišično moč ter izboljša kakovost življenja.
To zdravljenje lahko bolniki prejmejo samo dokler še lahko hodijo. Prav zato je za Tea izjemno pomembno, da zdravljenje prejme čim prej, še preden bolezen vstopi v hitrejšo fazo napredovanja, ki se pogosto začne po 8. letu starosti.
Dobili so zeleno luč za zdravljenje
Starša sta Tea novembra že odpeljala v ZDA v otroško bolnišnico, kjer bi lahko prejel zdravljenje. Tam so opravili vse potrebne preglede in laboratorijske teste, ki so potrdili, da lahko prejme to gensko terapijo.
»Zdravniki so potrdili, da Teo nima protiteles na virus, ki se uporablja pri genski terapiji, kar pomeni, da njegovo telo zdravila ne bi zavrnilo. Dobili smo zeleno luč za zdravljenje,« pojasnjujeta starša.
Starši verjamejo v solidarnost ljudi
Starši ob tem dodajajo, da se zavedajo, kako velik je potrebni znesek, a verjamejo v solidarnost ljudi.
»Zavedamo se, da je znesek visok, a za našega Tea pomeni neskončno veliko. Če stopimo skupaj, lahko Teu podarimo možnost za lepšo prihodnost. Hvala vsakemu, ki bo pomagal, iz vsega srca.«
