Svetovni pohod z rdečimi baloni je po šestih letih, ko so z njim pričeli le v Mariboru, prerasel vse okvirje. Ob mednarodnem dnevu redkih bolezni so skupaj z malimi junaki takrat prvič stopili na ulice v želji približati te posebne malčke vsem, ki se z njimi sicer ne srečujejo, tudi njihovim vrstnikom.
»Rdeč balon so izbrali le zato, ker je imela Sofia nekaj mesecev pred tem hlačni mavec, kamor sem rdeč balon poln helija privezala sebi in njej v uteho,« danes pojasnjuje Petra Greiner, ustanoviteljica Zavoda 13.
Letos se rdeči baloni selijo na vse kontinente, v Novi Gorici pa bodo v četrtek, 27. februarja ob 10. uri, na Bevkovem trgu na občinski ravni simbolno povezali obe Gorici – podžupan Nove Gorice bo predal rdeč balon italijanskim predstavnikom.
Letošnji pohod z podnaslovom 'Kaj pa ona'?
»Pozornost smo usmerili na žensko, ki v praksi nima zadostne psihološke pomoči, če jo ima sploh. V tem času bomo vsem porodnišnicam po Sloveniji poslali prijazno pismo, v katerem želimo le opomniti, da je pomoč materam ključna ne le zanjo temveč za njenega posebnega otroka in vso družino,« pojasnuje Petra Greiner in dodaja, da si želijo, da bi bile podporne skupine prisotne tudi na vseh neonatalnih oddelkih pediatričnih klinik, ne le v Ljubljani.
Njihova predstojnica Darja Paro Panjan ob tem opozarja: »Po rojstvu otroka, katerega zdravstveno stanje zahteva napore ne samo medicinske, temveč tudi številnih drugih strok, je izjemno pomembno, da prepoznamo tudi potrebe matere, se ji približamo, ji dovolimo, da si v zanjo povsem novih okoliščinah vzame čas zase in jo podpremo. Prisotnost psihologa, ki bo ob težki diagnozi otroka znal prepoznati stisko matere in ji pomagati, je standard, za katerega bi si morali prizadevati v sodobni družbi. Mati je namreč tista, ki bo prevzela večino bremena in skrbi za otroka; njeno počutje, opremljenost z energijo in njen odnos do sveta bo posredno vplival ne samo na otroka in njegovo zdravje temveč tudi na potrebe po zdravljenju v bolnišnici.«
»Ob pozitivni naravnanosti matere bodo hospitalizacije krajše, saj se bodo matere prej in bolj suvereno vključevale v nego otroka in ga kmalu negovale v domačem okolju. Ob tem pa je pomembno tudi zavedanje, da podporo v obliki skrbi za duševno zdravje in dobro počutje potrebujejo celotne družine otrok s posebnimi potrebami – oba starša in sorojenci. Poleg osebja v bolnišnicah imajo pri tem pomembno vlogo tudi nevladne organizacije,« še dodaja.
Andreja Mikuž, specialistka klinične psihologije, pa izpostavlja pereč problem pomanjkanja kliničnih psihologov: »Bistvo sodobne zgodnje obravnave otrok s posebnimi potrebami je usmerjenost v potrebe družine. Cilj storitev zgodnje obravnave je pomoč družini pri podpori otroku, da se bo lahko razvijal v skladu s svojimi potenciali. Starševstvo je zahtevna naloga, starševstvo otroku z razvojno motnjo ali bolnemu otroku pa prinaša še mnoge dodatne izzive in bremena. Življenje se z rojstvom otroka s posebnimi potrebami seveda ne ustavi, staršem poleg novih nalog in naporov ostajajo tudi vse siceršnje naloge vsakdanjika. Ob tem tovrstno starševstvo pomeni spoprijemanje z neznanim in nepričakovanim. Pri tem je za starše, sorojence in druge družinske člane izjemno dragoceno zavedanje, da s svojo zgodbo niso sami in možnost pogovora s starši, ki imajo podobne izkušnje. Ob spoprijemanju s stisko in grozečo izgubo, ki jo na tak ali drugačen način prinese huda bolezen ali motnja pri otroku, je prav, da imajo starši, kadar to želijo in potrebujejo, tudi možnost različnih oblik psihološke pomoči.«
»Žal, v našem zdravstvenem sistemu izrazito primanjkuje kliničnih psihologov in v sedanjem številu nikakor ne morejo zadostiti vsem potrebam ljudi po tovrstnih obravnavah. Ovira za povečanje dostopnosti kliničnopsihološke pomoči je neurejenost financiranja specializacij, ki je prepuščeno finančnim zmožnostim in prioritetam posameznih zdravstvenih zavodov. Kljub temu, da bi morali biti starši majhnih otrok, ki potrebujejo posebno skrb in nego, pri napotitvah absolutno ena od prednostnih kategorij, so žal čakalne dobe take, da je dostopnost pravočasne psihološke podpore bolj izjemna sreča kot pravilo,« je jasna.
V Sloveniji živi približno 120 tisoč bolnikov z redkimi boleznimi
Tina Bregant, specialistka pediatrije, se z otroki in materami srečuje pozneje, ko se obravnave začnejo in so družine že v domačem okolju: »Redke bolezni so redke, dokler se ne zgodijo tebi ali tvojim najbližjim. Lahko pa celo delaš z otroki in mladostniki, ki hodijo v šolo in imajo prav vsi, vsak od njih, vsaj eno redko bolezen. Tako ugotoviš, da so morda redke samo po suhoparni definiciji, ki pravi, da so redke bolezni tiste, ki se pojavljajo s pogostostjo manj kot pet ljudi na deset tisoč prebivalcev. Vendar pa jih je veliko: poznamo okoli 8000 redkih bolezni. Ko vse skupaj seštejemo, lahko ugotovimo, da v Sloveniji živi približno 120 tisoč bolnikov z redkimi boleznimi; približno tri četrtine od tega so otroci. To pa ni več malo. Kar naenkrat ugotoviš, da gotovo poznaš vsaj nekoga, ki ima redko bolezen!«
»Redke bolezni so kot štiriperesne deteljice. Na travniku najti štiriperesno deteljico ni lahko. Zato so ti otroci pogosto uradno 'neprepoznani' – ne vemo, kaj je narobe, vemo le, da ni vse tako, kot bi moralo biti. Iščemo, sprašujemo, ali kdo kaj ve. Ostajamo izgubljeni; praviloma traja skoraj pet let, da bolniki prejmejo točno diagnozo, v povprečju obiščejo več kot sedem zdravnikov, preden dobijo pravo diagnozo. Ko pa pridejo do diagnoze, pa je zdravljenje dostopno le redkim. Tako se srečamo okoli otroka vsi, ki morda vemo, kaj je otroku, a še vedno ne vemo, kako mu pomagati. Nekaj zdravljenj je vzročnih in ta so res najbolj učinkovita, marsikatero zdravljenje pa nas postavlja pred dejstvo, da ne vemo, ne znamo zdraviti. Zaletimo se v meje lastnih zmožnosti. Pa vendar ne obupamo. Vsi namreč živimo do zadnjega diha. Živimo vsak dan sproti, dan za dnem,« še opisuje.
Baloni z eko certifikatom razgradljivosti
Urša Zgojznik, Ekologi brez meja, organizatorje podpira z naslednjimi besedami: »Pohod z rdečimi baloni ni navaden sprehod pač z nekim balonom – je mnogo več! Je dan, ko lahko na ulicah mest srečate nasmejane otroke z Downovim sindromom, z avtizmom ali kako drugo redko boleznijo. Je dan, ko nas ravno njihov nasmeh lahko predrami iz nenehnega hitenja in spomni, kje se skriva prava vrednost življenja. Njihov simbol je balon. Rdeč balon. Ki je tudi zelen, biorazgradljiv in z naravno izdelano vrvico ter pritrjen na leseno palico. Zaradi katerih koli napihnjenih balonov se na tem svetu prav nič ne bo ustavilo, še manj pa rešilo. Naši problemi z okoljem so mnogo, mnogo večji! Planet smo že precej načeli, a ne vzemimo si prijaznosti, veselja in zdrave pameti – tudi ti so ogroženi!«
Starejše novice
