Mladi Štajerec Teo ima Duchennovo mišično distrofijo, čas za učinkovito zdravljenje pa se hitro izteka.
December je čas, ko se domovi polnijo z lučkami, otroškim smehom in pričakovanjem praznikov. A toliko želja, kot jih zmorejo razkriti igrive otroške oči, ne more pričarati še tako bogato okrašeno božično drevo.
Teo Slodnjak iz okolice Ptuja je nasmejan, nežen in izjemno čuteč deček. Otrok, ki svet doživlja iskreno, preprosto in s srcem.
Njegova mama Dragica Štrucl pravi, da jo Teo vsak dan znova gane s svojo toplino.
»Mami, ati, rad vaju imam, veš tisto,« pove in z roko nakaže objem. »Ti si moja miška, mami, jaz te ne bom nikoli pozabil.«
Tudi njegov oče David Slodnjak opisuje sina kot izjemno skromnega in srčnega otroka.
»Res je skromen. Na primer, šli smo v trgovino – boš imel kakšno igračko? Ne, ati, jaz bi kokos. Teo, če sem rekel, da si lahko izbereš igračko. Ne, sadje bi. Res takšen skromen otrok,« je povedal.
Božič ne bo le praznik
Zanj letošnji božič ne bo le praznik. Je tekma s časom. Tekma za priložnost, da ostane otrok, kakršen je danes. Teove mišice namreč napada redka genska bolezen – Duchennova mišična distrofija. Gre za hudo, hitro napredujočo bolezen, ki postopoma jemlje moč mišicam in otrokom jemlje gibanje.
»Ne more tekati, skakati, s kolesom se ne more voziti. Dostikrat pade,« je povedala njegova mama.
Oče pa dodaja: »Dejansko nima tako močnih mišic, kot njegovi sovrstniki.«
Težave se kažejo tudi pri vsakdanjih opravilih, celo v šoli.
»Tudi z roko v šoli zelo težko piše. On recimo ne more niti roke tako dati,« pove mama in pokaže položaj, v katerem jo lahko drži.
Terapije nujno potrebne
Čas pri tej bolezni ni zaveznik. Če Teo genske terapije ne prejme pravočasno, v obdobju, ko je zdravljenje še najbolj učinkovito, torej do osmega leta starosti, lahko bolezen zelo hitro napreduje. Že okoli desetega leta bi lahko potreboval bergle, pri dvanajstih pa invalidski voziček.
»Od osmega leta hitro napreduje ta bolezen in gre na vse mišice – roke, noge, srčne, dihalne, vse,« opozarja njegov oče.
Mama pa doda: »Ko bo enkrat dosegel to mejo, bo težko požiral, dihal, čez sondo se bo moral hraniti.«
Za otroka na Luno
Edina dobra novica, ki družini vliva upanje, je ta, da je Teo primeren kandidat za gensko zdravilo Elevidys. Zdravljenje pa poteka v Združenih državah Amerike.
Bolj zaskrbljujoča pa je druga plat zgodbe, cena terapije znaša kar 2,5 milijona evrov.
»Za otroka bi šla na Luno, če bi bilo treba. Nič mi ni težko, tu ni sramu,« pove mama brez zadržkov.
Oče pa jasno poudari, kaj je v tej zgodbi res pomembno: »Tukaj smo rekli, da damo to na stran, da te je sram. Tukaj nisva pomembna midva kot starša, ampak otrok na prvem mestu. Ne zbirava zase, ampak da bo lahko otrok živel.«
V tej tekmi s časom družina ne more zmagati sama. Na pomoč jim je priskočilo Društvo Viljem Julijan, ki je zagnalo donatorsko kampanjo za zbiranje sredstev za Teovo zdravljenje.
S poslanim SMS-sporočilom TEO5 ali TEO10 na številko 1919 lahko vsak prispeva in pomaga Teu na poti do zdravljenja in do možnosti, da bo lahko tudi v prihodnjih letih še vedno sanjal o gasilskem letalu, tekel za žogo in ostal otrok.
