Matic, sedem letni fantek iz Škofje Loke, se bori z Duchennovo mišično distrofijo, redko boleznijo, ki povzroča hitro propadanje mišic.
Njegova starša, Živa Krelj in Tadej Žontar, sta se z globoko srčno prošnjo obrnila na javnost, da zberejo 2,2 milijona evrov za revolucionarno zdravljenje v Združenih državah Amerike z zdravilom Elevidys.
V prvih treh dneh zbiralne akcije, ki jo vodi Društvo Viljem Julijan, je bilo zbranih že 165.000 evrov.
»V tem času pred Božičem se obračava na vse ljudi z iskreno srčno prošnjo za donacijo. To zdravilo je Matičevo edino upanje za prihodnost, saj bolezen napreduje zelo hitro,« pravita starša.
Kaj pomeni Duchennova mišična distrofija?
Duchennova mišična distrofija je hitro napredujoča bolezen, ki vodi v izgubo sposobnosti hoje že pri desetih letih in kasneje v popolno paralizo ter okvaro srca in dihal.
Povprečna življenjska doba bolnikov je zgolj 28 let. Zdravilo Elevidys, odobreno v Združenih državah Amerike, predstavlja prvo gensko zdravljenje te bolezni.
Ker je bilo zdravljenje letos poleti odobreno tudi za starejše otroke, je za Matica nastopila edinstvena priložnost.
Matic mora zdravilo prejeti čim prej, saj bolezen hitro napreduje, hkrati pa lahko v prihodnosti razvije protitelesa, ki bi zdravljenje onemogočila.
Strošek celotnega zdravljenja znaša 3,2 milijona evrov, starša pa lahko prispevata en milijon evrov iz prihrankov in posojil.
Kako lahko pomagate Maticu?
Za Matica lahko donirate z:
- SMS sporočilom s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 na 1919.
- Nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 4447777 in namen »Za Matica«.
Predsednik društva Nejc Jelen je poudaril: »Srčnost Slovenk in Slovencev je izjemna. Verjamemo, da lahko tudi tokrat stopimo skupaj in omogočimo Maticu božični čudež.«
