Dekle s kožo metulja: Moje telo je kot platno, na katerem se vsak dan pojavi nova umetnina

Na vprašanje, kako hudo ji ena najredkejših bolezni greni življenje, pogumno in izredno pronicljivo odvrne: »Bulozna epidermoliza mi sama po sebi ni nikoli grenila življenja. Sprejela sem jo kot del sebe. Pravzaprav mi je nikoli ni bilo treba sprejeti, saj sem to vedno bila le jaz in ona del mene. Življenje so mi grenili drugi, in sicer s tem, da so mi zaradi mojih gibalnih ovir prikazali podobo manjvredne osebe.« 

Kot metuljevo krilo

Gre za neozdravljivo bolezen, ki se izraža kot izredna občutljivost kože na zunanje dejavnike. Zanjo so značilne hude kožne spremembe in tudi spremembe na drugih telesnih organih. Vsak premočen dotik lahko privede do odstopanja vrhnje plasti kože ali žuljev; tako se po zaceljeni rani kar hitro pojavi že nova. Pravzaprav se njihovo kožo primerja s tankostjo metuljevega krila, od tod tudi ime »otroci metuljev«.

Njena moč in volja, da premaga prav vse ovire, ki se ji postavljajo po poti, sta občudovanja vredni. A zasluge pripisuje njenemu značaju, ne toliko izkušnjam, ki jih je pridobila z bulozno epidermolizo. 

»Poznam ljudi z isto boleznijo, ki so depresivni in jezni na cel svet. Jaz bi bila takšna tudi brez bolezni. To je samo karakter.«

»Navdihujem sama sebe«

Tako svoje telo interpretira »kot platno, na katerem se vsak dan pojavi nova umetnina«. Kljub fizičnim oviram je izredno dejavna in se zaveda pomena aktivnega življenja.

»Sem zelo trmasta in 'z glavo skozi zid' oseba. Mislim, da me žene naprej lastna želja po uspehu in lastni karieri. Tako navdihujem sama sebe, saj vidim, koliko sem zrasla čez leto s samim delom in potrpežljivostjo.« 

Želim predavati o lepoti življenja

Pravzaprav se je z največjimi težavami soočala v četrtem oziroma petem razredu osnovne šole, ko so vrstniki z zbadljivkami in žaljivkami opozorili na njeno drugačnost. 

Sedaj otrokom po šolah predava o drugačnosti oziroma različnosti v družbi, ob tem pa pripravlja tudi predavanja za širšo skupino ljudi – najstnike in odrasle.

»Želim se umetniško izražati. Želim si predavati ljudem o lepoti in dojemanju življenja ter na to temo morda tudi organizirati kakšen dogodek ali seminar. Nikoli se ne ve.«

Medtem ko vrstniki obiskujejo zabave in popivajo na žurkah, pa sama meni, da gre za potrato časa. »Raje delam reči, ki so produktivne in mi napolnijo dušo.«

Svoj čas raje izkoristi za slikanje z akvareli in kavo, risanje s svinčnikom in pisanje poezije. Veselijo jo vse umetniško navdahnjene dejavnosti, na svoji spletni strani pa objavlja tudi svoje blogerske zapise in likovne stvaritve.

»Ko imaš to žilico v sebi, ni problema. Sem zelo natančna in perfekcionistična oseba. Zame držanje čopiča ni noben 'bavbav' ... kot pa vam – z 'normalnimi' rokami.«

Vse temelji na pogovoru in sprejemanju

Ob pomanjkanju zavedanja obdajajočih lepot pa Ana meni, da družbi primanjkuje predvsem pogovor in zmožnost prilagajanja. »Mislim, da bi se vsi, ne le moji vrstniki, morali več pogovarjati. Vse temelji na pogovoru in ljudje se vse premalo pogovarjamo.«

»Menim, da smo kot družba precej ozkogledni. Človek lahko postane boljši tako, da poskuša čim manj obsojati, se poglobiti v vsakega sočloveka posebej in postaviti v njegovo kožo. Na svetu so le dobri in slabi ljudje. Pravim, da naj vsak dela, kar želi, dokler ne škoduje sebi in drugim.«