Zavod 13 je tudi letos organiziral tradicionalni pohod z rdečimi baloni, s katerim udeleženci izkazujejo podporo otrokom z različnimi diagnozami.
28. februarja smo obeležili mednarodni dan redkih bolezni, ki ga pri Zavodu 13 obeležujejo s sprehodom z rdečimi baloni napolnjenimi s helijem.
V minulih dneh so se po več slovenskih mestih odvili tradicionalni sprehodi v podporo otrokom s posebnimi potrebami. Zavod 13 je že deseto leto zapored s simboličnim pohodom z rdečimi baloni nad mestnimi ulicami opozoril na pomen vključevanja otrok z različnimi diagnozami v družbo.
Srčni in iskreni
Aktivnosti, ki jih vodi ustanoviteljica zavoda Petra Greiner Merlak, so se pričele z rojstvom njene drugorojenke in od takrat vsako leto povezujejo skupnosti v znak solidarnosti. V četrtek so se sprehodili po Gornji Radgoni, včeraj po Ormožu, danes pa so rdeči baloni zavzeli tudi mariborske ulice.
Pohod je danes potekal tudi v Celju, Velenju in Trbovljah, seveda povsod z istim namenom. Sprehodom so se pridružili številni otroci, starši in podporniki, ki so skupaj z baloni širili sporočilo o sprejemanju in enakopravnosti.
»Ljudje še imajo vedno občutek, da morajo pogledati stran, ko vidijo otroka z downovim sindromom, ali pa vanj buljijo. Rada bi, da te otroke spoznajo - so odprti in iskreni, takšni, kakršni mi žal skoraj več ne znamo biti,« je povedala ustanoviteljica zavoda.
Prav zaradi tega ima te otroke rada tudi fizioterapevtka za otroke Petra Timošenko, ki je tudi izpostavila iskren karakter otrok.
»Smo pisana družba, na tem planetu nas je veliko in ta bitja so poseben dar, saj so njihovi srčki čisti in prvinski - taki, kot smo bili nekoč vsi. A tem otrokom je ta srčnost dana večno, saj ne morejo razviti hudobije«
Manja opozarja na starševske izzive
Med dogodki je Manja Gašpar, mama Vida, ki ima cerebralno paralizo, opozorila na številne težave, s katerimi se soočajo družine otrok s posebnimi potrebami.
Izpostavila je dolgotrajne birokratske postopke pri pridobivanju medicinskih pripomočkov, dolge čakalne dobe ter pomanjkanje usposobljenih strokovnjakov v pilotnih projektih pomoči na domu.
»Ko specialist presodi, da otrok potrebuje določen pripomoček, moramo starši še vedno izpolnjevati številne vloge in obrazložitve za odobritev 'nadstandardnega' pripomočka. To je nepotrebno, zapleteno in zamudno,« je poudarila in dodala, da zaradi dolge proizvodnje starši otrok s posebnimi potrebami na pripomočke čakajo tri do štiri mesece.
Gašparjeva je ob tem pozvala pristojne, naj poenostavijo postopke, skrajšajo čakalne dobe in zagotovijo ustrezno usposobljen kader, ki bo družinam nudil učinkovito podporo v domačem okolju.
Petra Greiner Merlak vidi pozitivne lastnosti tudi v morebitnih skupnih kulturnih dnevih osnovnih šol in šol s prilagojenim programom, saj meni, da bi tako otroci s posebnimi ovirami dobili več podpore. Kljub pomanjkljivostim pa poudarja, da so starši vse bolj ozaveščeni in s splošnega vidika bolje skrbijo za otroke s posebnimi lastnostmi.
