Čeprav revmatoidni artritis ni bolezen, o kateri bi se v javnosti veliko govorilo, ljudi, ki jih prizadene, ni malo. Stelina situacija je posebna zato, ker je za revmo, kot pogovorno rečemo bolezni, zbolela že, ko je bila stara dve leti.

Stela Vajnhandl je zgovorna in nasmejana 20-letnica, katere največja strast je zgodovina. Če vas zanima, kaj se je dogajalo v prazgodovinskih časih, antičnih ali nekoliko sodobnejših, se mladenka spremeni v pravo enciklopedijo na nogah.

Razlog, zakaj 20-letnica preživlja dneve tako, da prebira zgodovinske knjige, namesto da bi se zabavala, pa tiči tudi v tem, da jo njena bolezen, revmatoidni artritis, pogosto omejuje.

Revmatoidni artritis

Revmatoidni artritis je bolezen zatekanja sklepov. Je kronična vnetna sistemska bolezen, ki prizadene predvsem sklepe, lahko pa tudi obsklepne dele ali katerikoli organski sistem.

Na začetku so boleči in otekli predvsem mali sklepi rok, stopal, zapestja in komolci. Pozneje se vnetje lahko razširi na velike sklepe, kot so kolena, kolki in gležnji, ter celo na hrbtenico. 

Nezdravljena bolezen ne vodi le v invalidnost, temveč tudi v prezgodnjo umrljivost. Bolniki z revmatoidnim artritisom umirajo mlajši in imajo večje tveganje za srčno-žilne bolezni ter limfom v primerjavi s splošno populacijo.

Raziskava farmacevtske korporacije Pfizer je pokazala, da v svetu za revmatoidnim artritisom zboli od 0,3 do enega odstotka prebivalstva, v zadnjih letih pa je prišlo celo do povečanja pojavnosti te bolezni. 

Ko govorimo o Sloveniji, se revmatoidni artritis pojavlja pri približno enem odstotku prebivalstva. To predstavlja približno 20.000 bolnikov s to boleznijo. 

Je bolezen, ki jo po navadi dobijo starejši ljudje med 30. in 55. letom starosti, bolezni pa so podvrženi tudi tisti, ki so opravljali težja fizična dela.

Zato si lahko predstavljate izraz na obrazu Stelinih staršev, ko so njuno hči pri dveh letih diagnosticirali z luskavičnim revmatoidnim artritisom.

Raček na mavcu

Pri dveh letih je padla na levo koleno. Po padcu je začela šepati, koleno pa je imela zatečeno in rdeče.

Začela se je igra diagnosticiranja bolezni. Od enega zdravnika do drugega, dokler ni neki zdravnik vendarle ugotovil, da se takrat dvoletni Steli, v kolenu nabira voda.

Napotili so jo k specialistu, ki ji je koleno zdravil z mavcem. Iz tistega obdobja se Stela danes spomni le račka, ki ji ga je sorodnica narisala na mavec.

Foto: Osebni arhiv Stela Vajnhandl

Koleno se je pozdravilo in že ko je bilo skoraj čutiti olajšanje, so se podobne otekline začele pojavljati tudi drugod po Stelinem telesu. Prav tako so jo začeli boleti sklepi. 

Po mnogih diagnostičnih poskusih, so Steline starše končno napotili k revmatologiji. Ta je povedala, da je Stela otrok z revmo.

V prevelikih bolečinah, da bi se igrala z vrstniki

V času otroštva ni zares vedela, kaj njena bolezen pomeni: »Vedela sem samo, da me hitro začne vse boleti. Po daljši hoji, po igri z vrstniki … Vedno sem se zaradi bolečin usedla in se morala izključiti iz igre.«

Bolezen resno vpliva tudi na dnevne aktivnosti. Kot ugotavljajo pri Svetovni zdravstveni organizaciji, deset let po obolenju za revmatoidnim artritisom najmanj 50 odstotkov bolnikov ne more obdržati zaposlitve s polnim delovnim časom.

Stela pa opisuje, da jo je bolezen v otroštvu najbolj ovirala pri izletih v hribe, kamor so z družino radi hodili. Zaradi bolečin kdaj preprosto ni več mogla hoditi in jo je nosil oče. »Potem pa sem postala prevelika, da bi me ata nesel, pa smo nehali hoditi v hribe,« se pošali.

Razlaga, da takrat še družina in vrstniki niso zares razumeli, da ni lena, kakor so ji kdaj tudi očitali učitelji športne vzgoje, ampak ima dejanske bolečine.

»Velikokrat sem slišala: 'Kaj bo tebe bolelo, saj si še mlada!'«

Zdravljenje

Čeprav zdravila, ki bi revmatoidni artritis odpravilo, še vedno ni, je napredovanje bolezni mogoče upočasniti z zdravili, ki vplivajo na nepravilno delovanje imunskega sistema. 

Stanje z zdravljenjem je pa treba vzdrževati, tudi ko se vnetje umiri in bolečina preneha, saj redno in pravilno jemanje zdravil zagotavlja njihovo učinkovitost, prenehanje zdravljenja pa v večini primerov privede do povečanja aktivnosti bolezni že v nekaj tednih do mesecih.

»Da bolezen pride – da sklepi zatečejo – traja tri dni. Da se konča zdravljenje, traja leta,« razlaga Stela.

Tako se Stela, ki je za boleznijo zbolela že zelo zgodaj v otroštvu, praktično zdravi že vse življenje: »Jemanje zdravil je del mojega vsakdana, od nekdaj.«

Opisuje, da je terapije začela s protivnetnimi in protibolečinskimi tabletami. Hitro so ugotovili, da ne zadostujejo. Zato je revmatologinja predlagala močnejšo terapijo, z zdravilom metotreksat, s katerim se je Stela aktivno zdravila dve leti. Po tej terapiji se je stanje drastično izboljšalo in Stela je celo pomislila, da morda pa nima več revmatoidnega artritisa. A pol leta kasneje se je bolezen vrnila. 

Na tisti točki je ugotovila, da je to bolezen, ki se bo zmeraj vračala. »Malo se spotaknem in se mi po nekaj dneh pojavi oteklina na kolenu, še čez nekaj dni pa otekline po vseh sklepih,« poskuša opisati ponovljivost bolezni. 

Stela se je odločila nadaljevati zdravljenje s tabletami, saj injekcij metotreksata ni več zmogla. Terapije s tem zdravilom so ji »vzele dan življenja, vsakič znova«, razlaga. Opisuje, da je na dan, ko je vzela zdravilo, ves dan bruhala, se slabo počutila. 

»Svoje načrte s prijatelji ali družino sem tako morala prilagajati na ostale dni, dan, ko sem pa vzela zdravilo, pa je bil rezerviran za bruhanje,« razlaga.

Dvakrat pa so vodo v njenih sklepih odstranili tudi s kirurškim posegom – zdravniki v sklep zapičijo ogromno iglo in tako iz sklepa izčrpajo vodo.

Bolezen je napredovala – iz kolena in gležnjev, Stela pri svojih 20-letih razlaga, da ni sklepa, ki ga še ni imela otečenega. 

Foto: Osebni arhiv Stele Vajnhandl

»Težko je bilo, ko sem imela otečene vse okončine na rokah. Niso otekli vsi prsti – eni so zatekli, ker se je voda v njih nabirala, drugi so samo noro boleli. To boli, ampak lahko kontroliraš to, koliko napora daješ v roke. Najtežje pa je bilo, ko mi je začela otekati čeljust. Ne moreš ravno ne jesti, da bi umiril svojo čeljust,« razlaga o časih, ko je imela zaradi revmatoidnega artritisa dvakratno erozijo čeljusti.

Pove še, da je ob vsem zdravljenju izgubila vero v zdravstvo: »Na eni točki se zaveš, da si naredil vse, poskusil vse, rezultatov pa ni.«

Vpliv bolezni na življenje

Poleg zamujenih otroških iger Stela opisuje, da ji je bolezen stala na poti »vsakič, ko sem naredila napačen korak. Običajno se je to zgodilo na kakšnem dolgo pričakovanem dogodku, kot na primer na izletu na Dunaj«.

Opisuje tudi, kako je zaradi bolezni prenehala igrati klavir: »Po urah vadbe so mi prsti začeli otekati in me boleti. Na eni točki sem klavir začela asociirati z bolečino in zato nehala igrati.«

Pošali se tudi, da zaradi bolezni ni nikoli postala profesionalna športnica - sicer tudi amaterska ne, pa vendarle.

»Sicer moje življenje ni bilo tako zelo omejeno, kot se morda sliši,« poskuša zgodbo omiliti in opisati, da takšna bolezen poleg in zaradi zdravljenja zahteva dobro mero prilaganja in posvečanja pozornosti mejam telesa.

»Se pa vreme zelo pozna. Takoj vem, da bo dež, ko me začne boleti koleno,« razlaga, medtem ko se kot kakšen stari gospod, v bolečinah prime za koleno, in se zazre v oblačno nebo.

S spleta

Komentarji (0)

S klikom na gumb Komentiraj se strinjate s pravili komentiranja.

Starejše novice